Il mondo moderno, il progresso, le nuove scoperte tecnologiche hanno portato l’uomo ad accorciare molte distanze, in minor tempo e spendendo meno energie. Ma non ha abbattuto o forse ha contribuito ad innalzare barriere che intercorrono nelle relazioni sociali; le quali risultano caotiche ed irreali per ogni uomo, ma soprattutto, per quelle persone che hanno meno occasione di relazionarsi con gli altri. Accade così, che a persone handicappate, viene negato l’accesso ad ambienti che dovrebbero essere i primi ad aprirsi ed ad accogliere persone in stato di disagio. Infatti alcuni sacerdoti e le loro comunità, negano il Sacramento dell’Eucarestia - e quindi la socializzazione in questo ambiente - a bambini con handicap mentale. Sostenendo che nei soggetti suddetti non ci sia la consapevolezza del dono dell’Eucarestia, ritenendola non necessaria, essendo visti come persone pure, in Grazia di Dio. Pensando ciò, dimentichiamo il valore dello Spirito Santo, che agisce senza essere visto; e dimentichiamo anche la potenza di Dio. Tutto questo, deriva da una scarsa conoscenza del diverso e da una paura che sfocia in una scarsa sensibilità, che porta all’emarginazione del bambino e della sua famiglia, che non è coinvolta nella comunità e durante la Messa, ma anzi si tende ad evidenziare ogni diversità.

Voglia di esaminare, indagare e valutare Se guardiamo in questa ottica il bambino handicappato mentale, si tende ad un perfezionismo quasi maniacale, cioè dato che non sappiamo - e forse non dobbiamo sapere - dove arriva la sua comprensione, nasce una voglia di esaminare, di indagare, di valutare quanto sia stato appreso nell’ora di catechismo, più di quanto non si faccia con i bambini cosiddetti normali, dimenticandoci della loro limitata capacità di comprensione e d’attenzione, comune ad ogni bambino, perciò non ci si rende conto di una perfetta normalità uguale ad ogni bimbo.

Discorsi con i soliti luoghi comuni In questa dimensione, si creano relazioni irreali, credute vere e le uniche possibili, per una falsa serenità interna tutta nostra. Rifugiandoci dietro a scuse, o a discorsi apparentemente giusti, che fanno parte dei soliti luoghi comuni, del tipo: E’ bene che i bambini handicappati stiano con i loro genitori, perchè li amano e li capiscono maglio; è giusto che sia la loro madre ad insegnare loro catechismo, perchè conosce il bambino; i bambini handicappati vanno amati con tanto amore e tanta pazienza !
Tutto ciò denota un’accettazione apparente e una socializzazione negata, dimenticandoci che tutti dobbiamo imparare a stare con il bambino e il bambino deve imparare a stare con tutti. Cercando di imparare non solo a dare, ma anche a ricevere, rendendoci conto che a volte l’amore non basta per integrare in ogni ambiente le persone handicappate mentali. Occorre costruire insieme a loro delle relazioni vere, dove ogni individuo sia visto nella sua interezza e come soggetto agente; costruendo insieme dei rapporti sociali che vadano oltre ogni differenza e ogni spinta caritatevole, liberi da ogni barriera, da ogni distanza e da ogni paura; per istaurare una forte sintonia fra le persone, tanto da crescere gli uni con gli altri.

Mi sembra che sia possibile paragonare l’handicap di un componente famigliare (sia esso un genitore, un coniuge, un figlio, un fratello) a un altro membro della famiglia, che diventa una realtà sensibile e tangibile, con il quale tutti i membri del nucleo famigliare, soprattutto l’handicappato in prima persona, devono scontrarsi.

Infatti l’handicap condizionerà tutte le dinamiche famigliari, esigendo spazio, tempo ed energie; avrà il potere di fermare l’età delle persone e i cicli naturali di tutta la famiglia, condizionandola nel comune quotidiano ed, a volte, anche nelle sue più piccole scelte.

Penso che, questa particolare famiglia, come ogni altro nucleo famigliare, sia esso “problematico” o “sano”, possa essere paragonato ad un’isola.

Famiglia-isola, come cellula fondamentale dell’arcipelago sociale, dello Stato, dell’economia e della società. Famiglia-isola, come nucleo chiuso, indipendente, che mira quasi unicamente al soddisfacimento di se stessa, in conformità alla società moderna, che tende sempre più alla personale realizzazione di ogni singolo individuo e sempre meno alla collaborazione, alla collettività e alla solidarietà. Famiglia-isola, isolata per la sua diversità, per quel radicato senso di autodifesa, di protezione, di censura. Isola-famigliare emarginata dal tessuto sociale, tanto da far aumentare la distanza fra un’isola e l’altra, rendendo più difficile la comunicazione, il reciproco sostegno e le relazioni tra le isole dell’arcipelago sociale e parentale.



1. La fatica di diventare adulti

Come vive l’handicappato nella sua famiglia?

Nonostante trovi un ambiente accogliente, solidale, un luogo carico d’amore, di comprensione, fonte di cure e sicurezza, ricco di stimoli per raggiungere nuovi traguardi; dovrà anch’egli percorrere un cammino di auto-accettazione, che verrà in base alla percezione di sè e della propria persona.

La persona handicappata dovrà imparare a convivere con i suoi limiti, mettendo in conto le varie rinunce dovute al proprio stato di disabilità, scontrandosi inevitabilmente con il confronto tra sè e gli altri; inoltre dovrà faticosamente attivare ed inventare sempre nuove strategie compensatorie per superare gli ostacoli quotidiani. Dovrà imparare ad accettare il proprio corpo, un corpo che cambia, con lo scoppiare dell’età adolescenziale e della sessualità.

Un corpo senza intimità, troppo invaso dagli altri per la cura dell’igiene personale e dai trattamenti fisioterapici. Un corpo con cui è difficile vivere, muoversi, conoscersi e crearsi una propria identità personale, quasi sempre vestiti, per comodità e praticità, con anonime tute, che non evidenziano l’identità femminile o maschile delle persone.

Il percorso di auto-accettazione di un individuo disabile, avrà molte interferenze e molte contaminazioni dall’ambiente in cui vive il soggetto, soprattutto in quello famigliare e da come i genitori percepiranno l’handicap.

La famiglia vive l’adolescenza dei figli handicappati come un nuovo scombussolamento, con nuovi conflitti e nuove preoccupazioni. Questo perché il nucleo famigliare, dopo il primo smarrimento, tende a crearsi un equilibrio statico, abitudinario e di routine, ma nello stesso tempo molto precario, dove ogni piccolo mutamento scombina e disorienta tutte le dinamiche famigliari. Infatti l’adolescenza è sempre stata vista come un’età di passaggio, di cambiamento verso una vita nuova, ma i genitori si rendono ben conto che ciò non può avvenire nei loro figli gravemente handicappati. Inoltre a quest’età sarà più evidente il divario tra il soggetto disabile e i coetanei e i genitori saranno costretti a ridurre ulteriormente le loro aspettative nei confronti degli sperati miglioramenti del figlio.

Per questo la famiglia cercherà di fermare il tempo, rimandando la crescita del figlio, al fine di prolungare la speranza di un miracolo e di una risoluzione; continuando a considerare il portatore di handicap come un eterno bambino, cercando di proteggerlo e di difenderlo.

Questo atteggiamento della famiglia, limiterà ancora di più il ragazzo in difficoltà, che faticherà ulteriormente a crescere; inoltre sarà ostacolato nella sua ricerca di autonomia, impedendogli di raggiungere, pur avendone le capacità, anche quel minimo grado di indipendenza possibile. Nonostante tutto, questo atteggiamento dei genitori è facilmente comprensibile, perchè il tessuto sociale è meno comprensivo verso l’handicappato adulto che non verso l’handicappato bambino. Infatti, soprattutto l’handicappato mentale, non ispirerà più sentimenti di tenerezza, di accondiscendenza, ma ogni suo gesto sarà osservato dagli altri con diffidenza, sarà limitato bruscamente il suo bisogno di contatto fisico, non gli saranno più concessi tanti comportamenti ridicoli, che inevitabilmente confermano la sua diversità.

Alcuni genitori avranno educato i loro figli “al tutto dovuto”, “al tutto lecito” per i suoi limiti, per la sua disabilità, come un per riparare, supplire alle sue limitazioni con qualcos’altro. Crescendo con questa mentalità “del poverino” l’handicappato faticherà ad inserirsi nel mondo esterno, scontrandosi ben presto con il pietismo, con una società non appianata a sua misura come la famiglia. Gli sarà quindi difficile crearsi delle relazioni e delle amicizie alla pari, considerandosi lui, per primo ”diverso”.

Altri avvenimenti che possono turbare un equilibrio famigliare precario, sono la comparsa nel figlio della sessualità imprevista e poco gestibile, l’arrivo del ciclo mestruale nelle ragazze, la comparsa della barba nei ragazzi,....ecc.....

La chiamata al servizio militare, ad esempio, viene vissuta dai genitori come evento doloroso, che fa loro ripercorrere nuovamente tutta la loro storia personale, anche perchè devono compiere tutto l’iter burocratico di esonero. Qui dovrebbero accorrere quelle relazioni parentali ed amicali o i servizi sociali, che prendendosi questo incarico, eviterebbero nuove frustrazioni sia ai genitori che al ragazzo stesso.



2. Dopo la scuola

L’età adolescenziale coincide anche con il termine dell’obbligo scolastico, da cui nasce il nuovo problema di come impegnare i ragazzi handicappati.

Anche se, negli ultimi anni, le nuove normative hanno consentito la frequenza ai soggetti disabili delle scuole superiori, il prolungamento per loro dell’età di permanenza nella scuola ed hanno reso possibile un loro inserimento lavorativo, permettendo così la realizzazione personale ed una normale socializzazione a molte persone handicappate resta, sempre e comunque, il problema di come occupare i soggetti più gravi.

Inizierà cosi, un vero e proprio pellegrinaggio per trovare un’opportuna “collocazione” ai ragazzi, cercando di inserirli negli scarsi laboratori protetti, nei centri diurni e di socializzazione o nelle varie cooperative con la costante paura che l’handicappato resti totalmente delegato alla famiglia, con rari momenti di socializzazione, con pochissimi stimoli, rischiando anche di perdere le abilità precedentemente acquisite.

Solo pochi centri e laboratori sono veramente organizzati ed efficienti, con delle attività gratificanti e soddisfacenti, in grado di permettere ai ragazzi l’espressione della loro creatività e di sfruttare le loro potenzialità e le loro capacità individuali. Altre realtà purtroppo si riducono ad essere dei veri e propri ”parcheggi”, che costringono i ragazzi a vivere giornate veramente frustranti e non produttive.

Queste realtà, seppur insoddisfacenti, rappresentano per i ragazzi l’unica occasione di socializzazione, così da vivere con tristezza e nostalgia i periodi di vacanza e di chiusura di questi centri. Anche i genitori vivono l’inserimento del figlio in queste strutture, almeno come brevi “pause”, che consentono loro tempi e spazi liberi per compiere le necessarie commissioni ed attività personali, liberandoli anche un po’ dalla tensione e dalla fatica.

Per questo motivo molti genitori si sono associati per costruire un futuro ai loro figli con la realizzazione di centri e di laboratori efficienti, in grado di dare una risposta il più possibile adeguata alle persone in difficoltà, di sfruttare le potenzialità e le capacità individuali e di far esprimere la personalità di ognuno. In questo progetto dovrebbe intervenire anche lo Stato con fondi e iniziative, affinché queste realtà non rimangano solo “isole felici”, ma tutto il territorio possa offrire questo tipo di servizio, favorendo soprattutto le zone più povere e meno agiate.



3. Dopo i genitori

Andando avanti con gli anni, i genitori di un figlio handicappato cominciano a sentire il peso della età e la stanchezza sia fisica che mentale. Avvertono il peso degli anni passati, di tutte le lotte, dei disagi subiti, dei continui logorii per il timore delle malattie e anche della morte del figlio stesso.

Questo coincide anche con l’invecchiamento del figlio, vissuto da loro come traumatico e impossibile, non potendolo più riconoscere come il loro bambino. Anche il suo appesantimento fisico e il conseguente affaticamento dei genitori nel curarlo, sono motivi di stanchezza fisica, mentale ed emotiva. Comincia così a cadere la motivazione, l’entusiasmo, la grinta per affrontare nuove sfide, per ottenere altre agevolazioni.

In questo periodo della vita un pensiero assilla sempre più i genitori: è il problema “del dopo”, di quale sarà il futuro e il destino dei loro figli, di chi si occuperà di loro. Questi sentimenti, che diventano angosce, portano spesso i genitori ad annullarsi come persone, a sentirsi indispensabili, a non avere il permesso o il diritto di invecchiare; in alcuni casi si giunge persino al desiderio esasperato di morire assieme al figlio. Conoscendo questa disperazione, si possono cercare di comprendere gli omicidi e i suicidi di genitori e figli dei recenti fatti di cronaca; molto probabilmente queste famiglie non hanno trovano nel tessuto parentale e nelle istituzioni sociali un appoggio, un senso di sicurezza e di continuità.

I sentimenti di solitudine e di isolamento, che vivono queste famiglie, è legato ad una forte simbiosi tra genitori e figli, aumentata negli anni, che nasconde anche, da parte dei genitori, dei sentimenti di colpa ancora irrisolti, la sensazione di essere insostituibili ed una scarsa considerazione del figlio in quanto persona diversa e distinta da loro, con una propria personalità unica e irripetibile.

Per dare più sicurezza, più serenità a queste famiglie dovrebbero intervenire le istituzioni con leggi, aiuti e sostegni, così da permettere alle persone con handicap di vivere nel loro nucleo famigliare, oppure creando spazi e alloggi a misura di persona, dove sia possibile a tutti gli assistiti avere un ruolo, esprimere la propria affettività e personalità.

E’ quindi importante dare ai genitori un senso di continuità, rassicurandoli con la prospettiva di un futuro positivo e un domani sereno per tutte le persone handicappate.



4. Il rapporto con gli esperti

Un altro aspetto, che vale la pena trattare, riguarda il rapporto tra le famiglie degli handicappati e tutte le figure che si prendono cura del soggetto disabile: medici, educatori, ausiliari, insegnanti, terapisti ecc......

Questo rapporto può essere molto ambiguo, perchè, nonostante tutti i buoni propositi, gli “attori” della relazione si situano su due fronti ben distinti: la famiglia si muove su un terreno affettivo, ricco di motivazione, di speranze, mentre gli operatori si muovono pur sempre in un ambiente lavorativo, con delle rigide regole contrattuali, con dei diritti da far valere e da ottenere, di cui la famiglia dell’assistito fatica a capire le ragioni e le pretese. La famiglia pensa che anche gli operatori abbiano il loro stesso trasporto emotivo, affettivo e le stesse motivazioni, con la forte sensazione che il loro figlio sia sempre per il terapista, un paziente un po’ speciale e mai uno dei tanti.

A volte questo rapporto può essere molto positivo, quando si riesce a stabilire un legame di collaborazione, quasi una compensazione, creando anche un’unione tra la casa e il luogo riabilitativo, in modo che i genitori possano continuare da soli tutti i vari esercizi di recupero. Infatti in queste situazioni l’impegno e il coinvolgimento della famiglia è determinate, per raggiungere migliori risultati e per motivare maggiormente la persona disabile.

A volte la famiglia stabilisce con i riabilitatori dei legami molto forti, quasi sentendoli “idoli” o “geni” in grado di risolvere ogni situazione, di far raggiungere ad ogni paziente risultati eccellenti. Questi atteggiamenti possono essere controproducenti, sia per l’operatore, che si sente investito di aspettative a cui non è certo di poter rispondere, sia per la famiglia, che potrebbe coltivare illusioni inutili. Inoltre potrebbero influire negativamente sul rapporto tra altre famiglie e altri operatori, svalutando il lavoro di questi ultimi, demotivandoli ed aumentando il senso di onnipotenza del primo, creando anche deleteri attriti tra colleghi.

Queste figure possono anche rappresentare per la famiglia l’unico aggancio con l’esterno, allora, vengono investite quasi di ruoli parentali, superiori al coinvolgimento istituzionalmente previsto.

Contemporaneamente queste relazioni possono essere anche molto conflittuali: spesso i terapisti si sentono esperti nel loro campo e sentono invadenti i genitori.

A volte gli esperti proporranno ai genitori delle soluzioni ideali, teoriche, per risolvere un determinato problema, ma queste proposte potranno sembrare ai genitori, quasi sempre molto più concreti e realistici, assurde e inattuabili, sia per le difficoltà oggettive, sia per la loro paura e per quel radicato senso di protezione verso il figlio in difficoltà. Per questi motivi i genitori si possono sentire violati, costretti e sforzati a fare scelte che non condividono, da cui possono derivare grandi conflitti e incomprensioni infruttuose.

Gli esperti dovranno scontrarsi, anche, con le eccessive esigenze della famiglia, che vista la sua condizione, pretenderà più di ciò che le spetta, crogiolandosi nel dolore, alimentando la mentalità “del tutto dovuto” e del pietismo, che non agevolerà un rapporto positivo con gli altri. Spesso questi genitori delegheranno tanti aspetti educativi agli esperti, perchè li ritengono più idonei e più capaci di loro. Tutto ciò denota la non assunzione del proprio ruolo educativo verso il figlio a causa delle sue condizioni. Queste figure dovranno, inoltre, tener presente che solitamente il soggetto disabile sarà più inserito nella sua famiglia di un ragazzo normodotato e che anche i genitori saranno più coinvolti nella sua educazione. Inoltre ogni volta che i genitori si troveranno di fronte ad una nuova figura, dovranno narrare di nuovo tutta la loro storia, la diagnosi, le varie cure, le visite ecc, e anche per gli operatori sarà più faticoso entrare in questo forte legame famigliare e presentarsi da non estranei, in modo tale da creare un rapporto di fiducia e di confidenza.

Anche gli operatori caricheranno sul nuovo paziente le loro aspettative, la loro voglia di fare ed il loro entusiasmo. Si impegneranno con tutte le loro energie nella cura del soggetto, scontrandosi poi, con una realtà che li costringerà a ridurre le aspettative ed a modificare il loro atteggiamento. Può anche accadere che gli operatori scarichino le loro eventuali frustrazioni e i loro problemi sul soggetto disabile, causando demotivazione e noia.

I genitori, da parte loro, potranno percepire gli operatori come poco coinvolti emotivamente e affettivamente, pronti a liberarsi, a dimenticare ogni pensiero relativo al loro figlio al termine della seduta, a escludere, all’uscita dal lavoro, ogni coinvolgimento con le problematiche dei vari pazienti trattati. Questa sensazione sgradevole può indurre nei genitori la constatazione di non potersi “staccare” mai del tutto dal loro ruolo, vivendo ventiquattr’ore su ventiquattro tutti i disagi della disabilità del figlio.

Inoltre i genitori possono vivere il rapporto con gli esperti come intrusivo, con la paura di essere giudicati, di non fare abbastanza, di non essere adeguati, di non curare sufficientemente il figlio, di non vestirlo nel modo migliore, di mandarlo ai centri di socializzazione solo per volersene liberare, aumentando così sentimenti di colpa, di diffidenza, e di poca serenità.

I genitori sostengono, ancora, che gli operatori considerano e curano un solo aspetto della persone, (per esempio i logopedisti curano il linguaggio, i fisioterapisti curano l’aspetto motorio,.....) senza preoccuparsi della globalità del soggetto, invece essi come genitori, sentono di conoscere l’intera persona con tutti i suoi bisogni e le sue necessità, credendo di essere i soli in grado di capire tutti i desideri dei loro figli.

Nascono così contrasti improduttivi, quasi vicendevoli sfide, che mettendo in moto, nei genitori, meccanismi di chiusura e di difesa, che lasciano fuori dalla più intima sfera tutti gli esperti e i loro consigli.



5.Conclusioni

In quest’articolo ho cercato di analizzare le difficoltà che una persona handicappata e la sua famiglia si trovano a dover affrontare; difficoltà che inevitabilmente si amplificano con la crescita dell’individuo disabile e con lo scontro con il tessuto sociale.

In questa società poco attenta ai bisogni della persona, poco sensibile alle problematiche esistenziali giovanili, i giovani vivono con molto disagio le tappe della loro crescita, faticando a trovare un proprio ruolo, un proprio spazio, delle amicizie e dei legami significativi ed importanti per la formazione di una personalità sana e positiva.

Questa situazione di disagio, comune a molti ragazzi, si accentua ulteriormente in una persona che vive una situazione di handicap, infatti questa realtà scomoda, frustrante e dolorosa inciderà profondamente su tutte le tappe della crescita del soggetto disabile, limitandogli molte delle comuni e consuete esperienze adolescenziali. All’handicappato sarà molto più difficoltoso accedere ai comuni luoghi di aggregazione, così che gli altri saranno anche fisicamente più lontani, diventeranno quindi rari e sporadici i momenti di socializzazione con il gruppo dei pari. Per questo anche la solitudine vissuta da molti giovani, è vissuta dai ragazzi handicappati in modo contradìttorio, perchè non essendo inseriti nel gruppo dei pari, rimangono spesso soli, ma allo stesso tempo, non hanno quasi mai, per impossibilità fisica o per paura e per atteggiamenti iper-protettivi dei genitori, l’effettiva possibilità di stare soli con sè stessi; elemento molto importante per la crescita e la conoscenza della propria persona.

La persona handicappata, oltre a tutte queste difficoltà di crescita, dovrà anche. affermare con forza, la propria volontà di crescere, la propria identità di adolescente e poi di adulto, davanti alla propria famiglia, all’ambiente parentale e al tessuto sociale.

L’handicap di un membro della famiglia è un soggetto in più della famiglia stessa, un elemento che diventa una realtà tangibile, con cui tutti i famigliari, ma soprattutto l’handicappato, devono scontrarsi. Infatti l’handicap condiziona tutte le dinamiche famigliari, esigendo spazio, tempo ed energie; ha il potere di fermare l’età delle persone e i cicli naturali di tutta la famiglia, condizionandola nel quotidiano. Nella nostra società questa particolare famiglia è paragonabile a un’isola, cellula fondamentale dell’arcipelago sociale, dello Stato, dell’economia e della società. Famiglia-isola, come nucleo chiuso, indipendente, che mira quasi unicamente al soddisfacimento di se stessa, in conformità alle regole scritte e non scritte della società moderna, che tende sempre più alla personale realizzazione di ogni singolo individuo e sempre meno alla collaborazione, alla collettività e alla solidarietà. Famiglia-isola, isolata per la sua diversità, per qual radicato senso di auto difesa, di protezione, di censura. Isola-familiare emarginata dal tessuto sociale, tanto da far aumentare la distanza fra un’isola e l’altra, rendendo più difficile la comunicazione e il reciproco sostegno. Come vive l’handicappato nella sua famiglia-isola ? Nonostante trovi un ambiente accogliente, carico d’amore, di comprensione, fonte di cure e sicurezza, ricco di stimoli per raggiungere nuovi traguardi, dovrà percorrere un cammino di autoaccettazione in base alla percezione di sè e vivendo anche il limite di sentirsi parte di un’isola. L’handicappato dovrà imparare a convivere con i suoi limiti, mettendo in conto le varie rinunce che ne derivano, scontrandosi con gli altri. Inoltre dovrà attivare e inventare nuove strategie compensatorie per superare gli ostacoli quotidiani, avvertendo ben poco la presenza del tessuto sociale. Dovrà imparare ad accettare il proprio corpo, che cambia, con lo scoppiare dell’adolescenza e della sessualità. Un corpo senza intimità, troppo invaso dagli altri per la cura dell’igiene personale e dai trattamenti fisioterapici. Un corpo con cui è difficile vivere, muoversi, conoscersi e crearsi una propria identità personale, quasi sempre vestiti, per praticità, con anonime tute, che non evidenziano l’identità femminile o maschile. Il percorso di autoaccettazione di un individuo disabile avrà molte interferenze dall’ambiente in cui vive il soggetto, soprattutto dal come i genitori percepiscono l’handicap. La famiglia vive l’adolescenza dei figli handicappati con conflitti e preoccupazioni. Infatti l’adolescenza è sempre stata vista come un’età di passaggio, ma i genitori si rendono conto che ciò non può avvenire nei loro figli handicappati e non trovano nella società una reale solidarietà che li aiuti a superare questo difficile momento.

Negli ultimi anni è stato pubblicato un vasto numero di testi sulla problematica handicap e famiglia; molti di questi scritti sono raccolte di testimonianze o racconti di genitori con figli handicappati, da cui possiamo trarre molti spunti di riflessione.

Prima di tutto dobbiamo rilevare che l’attenzione alla famiglia del soggetto handicappato, da parte degli esperti, è pressochè recente. Infatti, negli anni passati, si analizzava soprattutto la diade madre-figlio handicappato, quasi a volere delegare alla madre, in quanto donna, moglie e madre il “problema” di un figlio “diverso”. Alimentando molti di quei retaggi culturali che la volevano colpevole, responsabile dell’handicap del figlio, relegandola al solo ruolo di moglie e madre; quindi per questo motivo, ritengo che sia molto importante rilevare che la maggioranza di questi libri sia scritta, non da medici o da esperti di questa problematica, ma da madri e da padri con figli disabili.

Credo che in tutta questa produzione vi si possa leggere un forte bisogno di raccontare, di comunicare, di condividere e di essere ascoltati.

Un altro fattore importante, anche sotto un punto di vista sociale, di questo particolare bisogno di raccontare, è la presa di coscienza dell’importanza della scrittura e della lettura, come mezzi comunicativi, divulgativi, conoscitivi, diventati da tempo accessibili quasi a tutti. Inoltre l’avvento della psicoanalisi ha attribuito alla scrittura un forte valore terapeutico, cioè come sostegno ed aiuto per chiarire, dissipare tanti sentimenti confusi e contraddittori, legati alla vita e alla morte; come per esempio il forte disagio per la nascita di un figlio “diverso”, l’amore immenso per questo figlio, ma anche l’enorme fatica ad accettarlo, accoglierlo e sentirlo profondamente proprio.

Ritengo anche, che vi sia da parte di quelle famiglie che vivono il problema handicap, socialmente più agiate e culturalmente più elevate, con una maggior facilità d’accesso alla scrittura, alla lettura ed all’ambiente dell’editoria, un bisogno, una volontà di “uscire dal proprio guscio”, per essere utili, per mettere a disposizione di altri le proprie esperienze, le proprie sofferenze e le proprie conquiste. Come qualcosa simile ad un epistolario esteso tra persone accumunate da uno stesso sentire; cercando anche di divulgare e di far conoscere a tutti, la vita e la quotidianità di una famiglia che convive con l’handicap. Narrando tutte le fatiche, le frustrazioni, lo scontro inevitabile con il tessuto sociale, spesso poco solidale ed emarginante, le gratificazioni e i piccoli traguardi di tutti i giorni.

Tutti questi racconti, che ricordano un po’ vagamente le grandi saghe famigliari della nostra tradizione letteraria tra 800 -900, narrano storie di uomini, di donne, di bambini, ed anche storie di padri, di madri e di figli, hanno moltissimi aspetti comuni. Innanzitutto, la descrizione, struggente ed emozionante del loro primo incontro-scontro con l’handicap; cioè il momento in cui venne loro comunicata la diagnosi riguardante il loro figlio da parte dei medici. Molti genitori conservano il ricordo, costante e sempre presente di questo momento, come una svolta tragica, decisiva, che avrebbe sicuramente condizionato tutta la loro futura vita famigliare e di coppia.

Questi racconti, molto spesso continuano, come un’intima confessione confidenziale, descrivendo il loro personale percorso, per arrivare ad una completa “elaborazione del lutto” cioè la perdita del figlio ”perfetto”, arrivando alla faticosa e definitiva accettazione ed accoglienza del figlio handicappato. Il loro graduale attaccamento affettivo al figlio, riuscendo anche ad imparare imprevedibilmente a convivere con il problema handicap e della diversità, fino a giungere a gioire anche di ogni minimo miglioramento del figlio, di tutti i più piccoli aspetti positivi della vita quotidiana. Tutti i progressi dei figli, il loro particolare modo di esprimersi, di comunicare gioia, affettività, contentezza, sono descritti dai genitori con forte trasporto emotivo, riuscendo a trasmettere al lettore emozioni e tenerezza.

Nella lettura di questi libri, si può scoprire moltissimi modi diversi di vivere e di percepire l’handicap da parte dei genitori e di tutto il nucleo famigliare. Da tutto ciò si può cercare di fare una sorta di “catalogazione” dei vari comportamenti dei genitori, per esempio: genitori annullati nell’impegno delle cure fisioterapiche e nel recupero del figlio, genitori che trovano forza e conforto nella fede, assumendo, anche di fronte alla comunità, un ruolo di privilegio, sentendosi santi o martiri. Altri genitori scoprono l’importanza di valori spesso sottovalutati, come la serenità, la salute, cambiando radicalmente il loro modo di vivere e di pensare.

Il modo di percepire l’handicap e la diversità da parte dei genitori e di tutto l’ambiente famigliare, interferirà in modo decisivo, sul percorso personale di autoaccetazione del soggetto handicappato. Infatti anche la persona disabile dovrà imparare a convivere con i suoi limiti e le sue difficoltà, cercando di acquisire fiducia in sè stessi, nelle proprie capacità e potenzialità.

In questo personale cammino di autoaccetazione, che ogni individuo deve compiere, avrà molta importanza l’educazione e il sostegno di tutta la famiglia; infatti un’educazione positiva, mirata alla valorizzazione di ogni persona, concorrerà alla formazione di una personalità serena ed equilibrata. Il modo positivo di porsi e di vivere l’handicap da parte della persona handicappata, renderà meno traumatico il rapporto con gli altri e con il tessuto sociale, riuscendo spesso ad instaurare rapporti interpersonali molto gratificanti ed a vivere una vita ricca di relazioni soddisfacenti, anche sotto la sfera affettiva ed emotiva, con uno scambio reciproco di sentimenti, che esulano da tutti limiti di ogni diversità.

Questi racconti si rivelano anche dei veri propri diari, che riportano, quasi giornalmente, tutte le fasi riabilitative e l’impegno di tutta la famiglia per far raggiungere al figlio sempre maggiori traguardi, non solo in campo medico e riabilitativo, ma anche nel tessuto sociale, riuscendo spesso a trovare un’ottima integrazione nell’ambiente scolastico, lavorativo e ricreativo. Per questo motivo e per quel particolare legame che si instaura tra genitori e figli in difficoltà, molti genitori rivendicano il loro sapere, la loro competenza, la loro profonda conoscenza del figlio, assumendo quasi ruoli di esperti e di medici; collaborando, in modo molto proficuo, con tutti gli esperti (medici, insegnanti, terapisti, logopedisti, educatori...ecc..) che si prendono cura del soggetto handicappato. Ma, spesso da queste rivendicazioni e da questa specie di “rivalità”, nascono dei forti scontri improduttivi, tra la famiglia e le figure professionali. In questo difficile rapporto, si può notare da parte dei genitori una volontà di affermare il loro ruolo educativo, affinchè venga riconosciuto il valore di tutto il loro impegno e che si tenga presente il peso determinante delle loro opinioni, del loro sentire in tutte le decisioni riguardanti il figlio.

Tutti i racconti di genitori con figli handicappati, rimangono come una tappa molto gratificante e molto importante nella loro vita, ma traspare, in modo evidente, l’angoscia del futuro; di chi si prenderà cura dei loro figli, dopo la loro mancanza, come riusciranno a vivere la vita senza genitori. Raccontando questa angoscia, questa mancanza di certezze future, hanno cercato di contribuire e continuano a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa problematica; esercitando anche sulle istituzioni delle forti pressioni, affinché si prendano carico del futuro di tutte le persone in difficoltà, garantendogli con delle strutture a misura di persona, una vita serena. Infatti molte associazioni di famiglie di portatori di handicap, con tanto impegno e forza, si sono attivati per ottenere la costruzione di case-famiglia. Intravedendo così concretamente un futuro certo, possibile, realizzabile; in grado di dissipare in loro incertezze, paure e di infondere sicurezza e serenità, assicurando ai figli un vita appagante, in grado di soddisfare tutti i loro desideri e tutta la loro affettività.

Al termine di questo breve viaggio, attraverso questa particolare letteratura, ritengo doveroso sottolineare l’importante presenza nel panorama letterario, di testi sulla problematica handicap e famiglia, scritti da persone disabili.

Questi libri, oltre ad evidenziare le capacità espressive, la sensibilità e le tante capacità dei portatori di handicap, offrono la possibilità di conoscere questa problematica, sotto altre angolature. Infatti da questi racconti, che ribadiscono ancora una volta l’importanza di un nucleo famigliare attento, presente ed accogliente, per la crescita armonica di un soggetto handicappato, come di ogni altro individuo, evidenziano anche tutte le sofferenze, la sensibilità e il particolare sentire delle persone in difficoltà.

Da questi testi possiamo scoprire tutti i disagi fisici ed emotivi di soggetti disabili. Tutta la loro particolare fatica di vivere, di crescere, di farsi accettare come persone. Una continua battaglia personale e collettiva per affermare la loro identità, la loro personalità; per affermare ed ottenere il diritto di essere cittadini a pieno titolo, aventi diritto ad un lavoro, ad un’assistenza umana ed adeguata, alla possibilità di vivere in città più accessibili, più agibili e più a loro misura.

In queste narrazioni cariche di emotività, viene anche descritto il passaggio dall’infanzia all’età adolescenziale dei ragazzi handicappati, il loro lecito desiderio di crescere, troppo spesso non riconosciuto e non concesso dalla famiglia e dall’ambiente sociale. Lo scontro inevitabile e il naturale confronto con la normalità dei coetanei. La difficile convivenza con un corpo poco gestibile dalle stesse persone, troppo invaso dagli altri per l’igiene personale e per i trattamenti fisioterapici; con cui diventa molto problematico vivere, conoscersi, crescere, ed affermare il proprio bisogno e diritto all’affettività e alla sessualità. Inoltre in questi struggenti racconti vi è anche una continua ricerca di normalità, troppo spesso non riconosciuta dagli altri e dalla società; ma anche la forte consapevolezza e la presa di coscienza, di essere soggetti attivi, agenti, portatori di valori positivi e di molte potenzialità, in grado di strasmettere una grande carica di forza, di volontà, di gioia e di fiducia agli altri e a tutti i loro lettori.

Sono trascorsi molti anni, dalla introduzione delle normative che hanno reso possibile l’ingresso dei portatori di handicap nella scuola comune, di ogni ordine e grado. In questo periodo, la scuola ha compiuto un grande cambiamento, ma ritengo che l’istituzione scolastica, debba ancora modificarsi e mettere in atto nuove strategie, nuovi strumenti per arrivare alla completa integrazione dell’alunno handicappato.

Per questo motivo, penso, che alla scuola non venga richiesto solo un generico cambiamento, ma che diventi un’istituzione elastica, in grado di modificarsi, adeguarsi e rispondere ai bisogni, alle necessità di ogni singolo alunno.

Credo che questa elasticità dell’istituzione scolastica, sia richiesta soprattutto in questo particolare momento storico, in cui la società e la scuola, stanno assistendo al diffondersi e alla crescita di nuove diversità e di sempre nuovi disagi; alla sempre più frequente fatica di crescere dei giovani, alla presenza sempre più ampia, nella popolazione scolastica, di studenti extracomunitari, ad una crisi sempre più evidente della famiglia. Purtroppo la scuola non è ancora pronta a rispondere ai bisogni degli alunni portatori di handicap, nomadi, portatori di nuove povertà, con carenze affettive e socio-culturali.

Infatti l’ingresso nella scuola di alunni con bisogni speciali, mette sempre in crisi l’istituzione scolastica ed è sempre vissuto dagli insegnanti come fonte di nuovi problemi e mai come un momento di miglioramento, di approfondimento, una nuova motivazione di aggiornamento, un’occasione di arricchimento personale e professionale, sia di tutti gli insegnanti, sia di tutti gli altri alunni.

Spesso purtroppo, entra in classe una diagnosi, una patologia, un handicappato, anzichè uno scolaro, un bambino, un compagno di scuola.

Penso che questa elasticità, sia richiesta in particolare alla scuola superiore, meno preparata, meno pronta, alla presenza di scolari handicappati, soprattutto se psichici; questo anche in concomitanza, con l’elevazione dell’obbligo scolastico ai sedici anni. Infatti, se precedentemente si cercava di trattenere l’alunno disabile, il più possibile, nelle classi inferiori, sconsigliandone l’iscrizione alle scuole superiori, oppure solo in certe scuole, soprattutto Istituti Professionali, particolarmente “ben disposti”; adesso, con questa nuova normativa, ideale per ogni alunno sia disabile sia normodotato, sarà (forse) possibile, per ogni ragazzo handicappato, scegliere di frequentare la scuola che più risponderà alle sue attitudini ed esigenze, quindi tutti gli Istituti Superiori, dovranno prepararsi ed adeguarsi all’accoglienza dei portatori di handicap, cercando di mettere a disposizione di questi studenti, tutti gli strumenti più idonei, per un’ottimale educazione, istruzione ed integrazione.

Per tutti questi motivi, la scuola superiore è chiamata a cambiare, a collaborare con figure, per lei nuove, come operatori ed assistenti sociali, psicologi, pedagogisti, terapisti ecc...

Dovrà collaborare e collegarsi con la scuola media e con il mondo del lavoro, stabilendo “un ponte” educativo e d’integrazione, in grado di rispondere alle esigenze e alle potenzialità del soggetto disabile.

Per agevolare l’integrazione e tutte le attività scolastiche degli alunni portatori di handicap o con bisogni speciali, la scuola, ha affiancato a questi soggetti un insegnante di sostegno o meglio “specializzato”.

Questa figura, anche se in molti casi positiva e in grado di dare un valido supporto, porta con se molti lati oscuri e molte ambiguità. Innanzitutto dovrebbe avere una formazione adeguata e specializzata su ogni tipo di handicap (handicap motori, sensoriali, psichici), ma purtroppo pochi insegnanti hanno una preparazione veramente idonea, per rispondere a tutti i bisogni di ogni singolo alunno, rischiando così di ridurre le sue effettive possibilità di apprendimento, le sue possibilità di partecipare a tutte le attività della classe e di compromettere la sua integrazione con i compagni.

Per questo motivo, gli insegnanti di sostegno, dovrebbero avere delle competenze specifiche, anche sulle nuove tecnologie del settore informatico; affinchè possa essere messo a disposizione dell’alunno handicappato, l’ausilio più idoneo alla sua disabilità, in grado di fornirgli un supporto adeguato, in modo da renderlo il più autonomo possibile e cercando di diminuire il suo svantaggio, rispetto ai compagni normorati.

Gli insegnanti di sostegno, dovranno ribadire il loro ruolo di insegnanti di sostegno, non dell’alunno in difficoltà, ma della classe. Dovranno, anche, arginare molti atteggiamenti di delega da parte degli insegnanti curricolari, che molto spesso, proprio per la presenza dell’insegnante di sostegno, si sentiranno esonerati da ogni impegno educativo nei confronti dell’allievo disabile, reputando la sua educazione ed istruzione, solamente di competenza dell’insegnante di sostegno.

Al contrario, gli insegnanti curricolari, che purtroppo non hanno una formazione pedagogica, psicologica ed una conoscenza sulle problematiche del disagio e dell’handicap, dovrebbero vedere nella figura di questo collega, un esperto, con delle competenze specifiche, a cui attingere informazioni, per giungere ad una collaborazione produttiva, in grado di dare risposte adeguate, ai bisogni di tutti gli alunni.

L’insegnante di sostegno, insieme a tutti gli altri insegnanti, dovrebbe anche agevolare ed incentivare, tutte le possibili occasioni di confronto e di scambio, tra il soggetto disabile ed i compagni normodotati. Queste relazioni saranno molto importanti, sia per tutti ragazzi, che potranno scoprire nella realtà diversa del compagno disabile, tantissime affinità ed interessi comuni; sia per il ragazzo handicappato che avrà la possibilità di confrontarsi e di relazionarsi con i suoi coetanei e di condividere esperienze comuni, molto determinanti per la formazione della sua personalità.

Inoltre tutto questo, sarà molto importante, anche perchè troppo spesso, purtroppo, per il soggetto disabile, le occasioni di relazionarsi con il gruppo dei pari, rimarranno legate quasi totalmente all’ambiente scolastico, non riuscendo a socializzare, (se non con adulti, che, in qualche modo, si occupano di lui) e ad inserirsi in altri contesti o in altri ambienti ricreativi, restando così relegato, quasi alle sole relazioni famigliari.

Credo inoltre che, gli insegnati di sostegno, si debbano ancora liberare da tanti pregiudizi, da tutta una ragnatela di luoghi comuni, che li vede come persone particolarmente buoe, pazienti, caritatevoli, con doti missionarie, per riappropriarsi della loro professionalità e competenza, come qualsi altro docente. Senza lasciarsi andare ad improvvisazioni casuali, oppure ad attività occasionali, con l’unico fine di occupare il tempo dell’handicappato, ma con un progetto educativo mirato in grado di potenziare ed evidenziare tutte le potenzialità e le capacità del soggetto, senza limitarsi solamente, come troppo spesso accade, ad elencare, ad analizzare i suoi deficit e i traguardi impossibli da raggiungere, accantonando ancora di più il raggiungimento di tutte le possibile autonomie e trascurando così, in modo deleterio, tutte le piccole conquiste quotidiane.

Nonostante tutte queste contraddizioni, questi intoppi, le tante incertezze, vi sono moltissime esperienze positive, che hanno permesso a molti studenti handicappati di raggiungere alti gradi di integrazione e scolarizzazione, di laurearsi e di ottenere molte gratificazioni.

Per questo motivo, la scuola dovrebbe far tesoro di queste esperienze positive, per attrezzarsi, per nuovi cambiamenti, per nuovi progetti, per nuovi strumenti, affinchè tutti gli alunni, possano esprimere tutte le loro capacità, potenzialità; perchè gli alunni handicappati siano vissuti, come risorse positive e non come “casi problematici”. Inoltre la scuola, indipendetemente dalla presenza o meno di alunni disabili, dovrebbe promuovere attività formative, sia per insegnanti sia per gli alunni, sulla cultura della diversità, favorendo, attraverso incontri con persone handicappate, una conoscenza diretta sul problema dell’handicap, per smantellare i pregiudizi, per conoscere le diversità presenti in sè stessi ed in ogni altra persona, accogliendole e trasformandole in valori positivi, propri di ogni individuo unico ed irripetibile.

Stranamente, quando mi capita di parlare o di pensare alla solidarietà, associo questa parola, non a principi umani ed evangelici; bensì ad un testo puramente laico, cioè ad una breve e comica novella di Italo Calvino, intitolata appunto “Solidarietà” tratta dalla raccolta “Prima che tu dica Pronto”.

La vicenda intessuta nell’assurdità e nell’irrealtà, proprie dello stile dell’autore; racconta di un uomo che passeggiando tranquillamente in una normale serata, si imbatte in una banda di ladri, che sta faticando e sudando per scassinare la saracinesca di un negozio.

L’uomo rimane talmente colpito dalla fatica dei ladri che, senza troppo pensare e soprattutto senza giudicare, si lascia subito coinvolgere nel loro intento, con la sincera volontà di aiutarli. Dopo aver svaligiato il negozio, l’uomo viene inviato, da un partecipante al furto, a fare da palo sulla strada. Qui trova in agguato ed all’erta un gruppo di poliziotti, che da tempo, era sulle tracce di quella stessa banda di ladri. Anche in questa occasione, all’uomo viene spontaneo partecipare ed offrire la sua opera per il giusto intento di catturare la banda. Durante l’inseguimento si trova di nuovo a raggiungere i ladri ed a condividere in tutto e per tutto la loro fuga. Finchè nella confusione totale, sente allontanarsi le grida dei poliziotti e le voci dei ladri, ritrovandosi solo e riprendendo tranquillamente la sua passeggiata.

Questa novella nella sua comicità ed irrealtà, mi ha sempre fatto riflettere sul significato di solidarietà; cioè sulla nostra disponibilità a lasciarci coinvolgere dalle vicende degli altri, dalla nostra attiva partecipazione e condivisione delle loro sofferenze, facendole profondamente nostre, come l’estraneo passante che nel momento di fatica degli altri, fa sua tale fatica, mettendosi subito in gioco in prima persona, senza paure e senza tante domande; avendo la capacità e la volontà di incarnare e di immedesimarsi nelle situazioni, nel ruolo e nello stato degli altri, sentendosi profondamente sia ladro che poliziotto.

C’era una volta un bellissimo giovane handicappato di nome Smile. Smile non era un handicappato qualunque, cioè uno dei soliti disabili che non riescono a camminare e per questo vagano lenti sulle loro carrozzine, spingendosi con le mani, per le strade della città, andando sempre in giro senza motivo ed intralciando il traffico delle macchine e dei pedoni; oppure di quelli che occupano con le loro automobili, i parcheggi riservati, non lasciandoli liberi ai normodotati, che non trovano posto. Al contrario, Smile era proprio un handicappato speciale, un handicappato perfetto a cui non mancava proprio nulla; infatti aveva molte qualità e molti pregi, come quello di non riuscire a scavalcare gli enormi marciapiedi delle strade, a scalare le numerose scale che si trovano negli edifici pubblici, a tagliare i traguardi delle vette di numerosissimi scalini, a raggiungere i giganteschi banconi dei bar. Inoltre ogni giorno doveva sempre superare nuovi ostacoli, per poter salire sugli autobus, per recarsi negli uffici pubblici, nelle discoteche, nei negozi e tutto questo, insieme ad altre numerosissime difficoltà e problemi, rendevano, Smile, un handicappato veramente eccezionale.

Purtroppo nonostante tutte queste qualità, Smile, aveva un grande difetto, che complicava la sua vita ed il suo rapporto con le altre persone. Il suo grande difetto era il ridere, infatti Smile rideva, rideva, rideva sempre, rideva di tutto e su tutto, gli bastava un raggio di sole, lo sbocciare di un fiore, il saluto di una donna, il sorriso di un vecchio, il ciao di un bambino e Smile rideva, rideva senza smettere più.

Il ridere di Smile, non era un ridere comune, oppure un ridere di gusto o un ridere di cuore, Smile rideva con tutta la sua anima, con tutto il suo corpo, per questo sembrava che Smile ridesse proprio di handicap; inoltre quando Smile rideva, era così contento e così gioioso, che pareva non stare più nella pelle e nel suo handicap dalla grande felicità.

Purtroppo, questo grande difetto, procurava a Smile tantissimi guai, infatti quando andava a chiedere un lavoro, una carrozzina nuova, un nuovo ciclo di terapia o qualsiasi altro aiuto ed agevolazione, i medici, le assistenti sociali, gli impiegati, vedendolo ridere a quel modo, lo scambiavano per un qualsiasi altro normodotato e non gli davano mai, i giusti servizi che Smile richiedeva.

Smile, a causa della sua grande felicità, veniva molto spesso scambiato per una persona normodotata, anche dalla gente che incontrava per strada, così quando Smile trovava degli ostacoli o non riusciva a scavalcare un marciapiedi, nessuno riusciva ad accorgersi che aveva bisogno di una mano e nessuno gli prestava aiuto.

Smile, era proprio disperato, perchè non riusciva proprio a correggere questo suo difetto; infatti nonostante mettesse a frutto tutta la sua buona volontà e tutto il suo impegno, non riusciva a migliorare ed a scrollarsi di dosso il brutto vizio di ridere.

Quando Smile, doveva affrontare un nuovo colloquio o doveva conoscere delle nuove persone, cercava di prepararsi mentalmente ad essere un handicappato triste e depresso, come un qualsiasi altro normalissimo disabile. Per questo motivo, cercava di affrontare questi colloqui, nelle giornate più piovose, più fredde e più grigie, che infondono nell’anima un profondo senso di malinconia e tristezza; poi cercava di pensare a tutte le miserie ed a tutte le povertà che ci sono nel mondo, pensava alla sua condizione di handicappato, alla sua impossibilità di camminare, così diventava triste e scoraggiato, con una faccia seria e scura.

Purtroppo tutte le persone che incontrava, vedendolo così serio, scoraggiato e triste, gli sorridevano gentilmente, gli battevano una mano sulla spalla in segno di incoraggiamento, si dimostravano tutti gentili e premurosi nei suoi confronti e così Smile, scoppiava a ridere, a ridere di handicap.

I medici, gli assistenti sociali e gli impiegati, che assistevano a questa scena, rimanevano stupiti ed allibiti, sentendosi beffati e truffati, trattando Smile come un normododato bugiardo ed imbroglione, scacciandolo via in malo modo da tutti loro uffici.

Smile, rimaneva molto mortificato a causa di tutte queste situazioni, perchè nonostante tutto il suo impegno e tutti i suoi sforzi, non riusciva proprio a correggere il suo caratteraccio e vedeva andare in fumo tutti i suoi buoni propositi; ma anche questa mortificazione era di breve durata, perchè gli bastava uscire dall’ufficio e vedere un frammento di arcobaleno, la forma strane di una nuvola, il brillare di un sottile raggio di sole e Smile tornava subito allegro, ridendo, ridendo di handicap.

Un giorno, Smile, venne a sapere che quella stessa sera, Cheese, il suo comico preferito, si sarebbe esibito in uno spettacolo nel teatro della sua città. Appena Smile, apprese questa notizia, decise subito di andare ad assistere allo spettacolo. Infatti, fin da bambino aveva sempre seguito tutti gli spettacoli televisivi di Cheese ed adesso non voleva proprio perdere l’occasione di poterlo vedere dal vivo; per questo motivo era veramente al colmo della gioia e dell’eccitazione, non stando più nella pelle e nel suo handicap dalla grande felicità ridendo, ridendo di handicap.

Purtroppo, quando Smile arrivò al teatro, si trovò di fronte una crudele e gigantesca scala di marmo, che di colpo gli sbarrò l’entrata al teatro, vedendo infrangersi tutti i suoi desideri, tutti i suoi sogni, contro quella crudele barriera architettonica; così Smile divenne triste e scoraggiato, con una faccia seria e scura.

Mentre Smile si avviava alla sua macchina, per tornare a casa, gli vennero incontro gli uomini addetti alla sicurezza del teatro, che vedendolo così triste e desolato, gli offrirono il loro aiuto, per fargli salire la scala, facendo leva sulle ruote posteriori della carrozzina. Smile accettò molto volentieri questa proposta e nel suo cuore si riaccese la speranza di poter vedere finalmente lo spettacolo di Cheese.

Smile, apprezzando molto la gentilezza di quegli uomini e rendendosi anche conto della loro grande fatica, nel trasportarlo in quel modo, non finiva mai di ringraziarli. Purtroppo, quando arrivarono in vetta alla scalinata, Smile, dalla grande felicità, scoppiò in una fragorosa risata di handicap.

Gli uomini della sicurezza, vedendolo ridere a quel modo, si sentirono profondamente offesi, beffati e truffati, scambiando nuovamente Smile, per un normodotato disonesto e bugiardo; così per punizione riafferrarono i manici della carrozzina e lo riportarono subito in fondo alla scala.

Adesso, Smile, si ritrovava solo, triste, deluso ed amareggiato, perchè per colpa di quel suo brutto difetto, aveva di nuovo perso un’occasione d’oro.

Gli uomini della sicurezza, vedendolo di nuovo così serio e malinconico, pensarono che quella persona era veramente handicappata, quindi decisero di richiamare Smile e di portarlo nuovamente su per la scala.

Quando gli uomini della sicurezza gli offrirono nuovamente il loro aiuto, Smile, non credeva alle proprie orecchie e cercò di trattenersi il più possibile per non perdere anche questa occasione; ma ancora un volta, arrivati in cima alla scala, Smile scoppiò in una fragorosa risata di handicap.

A questa nuova risata, quegli uomini andarono su tutte le furie e sentendosi doppiamente beffati, derisi ed ingannati, riafferrarono con forza, prontezza e determinazione i manici della carrozzina di Smile, riportandolo immediatamente in fondo alla scalinata.

Così, Smile, rimase ancora una volta, solo, deluso e depresso, perchè a causa di quel suo terribile difetto, aveva perduto definitivamente anche quest’ultima occasione.

Gli uomini della sicurezza, vedendo Smile, avviarsi così tristemente alla macchina, spingendosi con le mani sulle ruote, furono nuovamente assaliti dai dubbi precedenti, tanto che pensarono di andarlo a richiamare, per portarlo di nuovo su per la scala, ma poi nell’incertezza decisero di lasciar perdere; perchè se Smile fosse stato un falso handicappato, tutto ciò sarebbe stato per lui il giusto castigo, sentendosi, per questo, anche molto fieri per aver punito così duramente un imbroglione di quel calibro. Al contrario, se quella persona, fosse stata veramente handicappata, una rinuncia, una delusione in più a quelle che già quotidianamente subiscono gli handicappati, non avrebbe certamente fatto una grande differenza.

Mentre, Smile, stava andando alla macchina per tornare a casa, gli venne in mente di fare un giro dietro al teatro; qui trovò un ampio spazio aperto, dove vi era un’ottima acustica, così pensò di rimanere in quel punto e di accontentarsi, almeno, di ascoltare lo spettacolo di Cheese.

Quando Cheese cominciò il suo spettacolo, declamando il suo monologo di battute comiche, tutto il pubblico del teatro, ed anche Smile all’esterno, cominciarono a ridere, a ridere; ma le risate di handicap di Smile erano così forti, così fragorose, che coprivano e sovrastavano tutte le risate del pubblico del teatro e persino la voce del comico stesso.

Cheese, disturbato da quella specie di rumore fuori campo, uscì da dietro le quinte per affacciarsi ad una finestra del teatro e scoprire da chi o da dove proveniva quella simpatica risata.

Quando Cheese si affacciò alla finestra che dava proprio sullo spiazzo aperto, vide Smile tutto solo seduto sulla sua carrozzina, lo invitò ad entrare in teatro per assistere allo spettacolo, ma Smile gli spiegò che non poteva entrare a causa della scala e gli raccontò anche dello spiacevole equivoco nato con gli uomini della sicurezza. Allora Cheese rientrò in teatro e comunicò a tutto il pubblico, che tutti gli spettatori paganti, se volevano continuare ad assistere allo spettacolo, dovevano immediatamente uscire dal teatro, mentre coloro che non avevano pagato il biglietto, potevano rimanere tranquillamente seduti in teatro e così dicendo uscì di nuovo di scena.

Tutto il pubblico rise fragorosamente alle parole del comico, credendo che fosse una delle sue solite battute assurde ed esilaranti, anche perchè, naturalmente e logicamente, tutti quanti avevano pagato il loro biglietto; ma poi non vedendolo più rientrare in scena, pensarono tutti insieme di uscire e di andare dietro al teatro per vedere cosa stava accadendo.

Quando tutto il pubblico arrivò nello spiazzo aperto didietro il teatro, trovò Cheese che continuava tranquillamente il suo spettacolo affacciato alla finestra e Smile seduto in prima fila sulla sua carrozzina, che si stava godendo lo spettacolo, ridendo, ridendo di handicap. Infatti Smile era felicissimo, perchè, non solo poteva assistere e vedere dal vivo il suo comico preferito, ma anche perchè finalmente qualcuno lo aveva considerato come una persona normale, senza badare ai suoi pregi ed ai suoi difetti.

La famiglia rappresenta per ogni individuo il primo ambiente, la prima “società” con cui viene a contatto; infatti la famiglia condizionerà, in modo determinante, il carattere, le opinioni, i valori, il modo di porsi e di agire di ogni suo membro.

Nel caso in cui un componente della famiglia sia un portatore di handicap (sia esso un coniuge, un genitore, un figlio, un fratello), tutto il nucleo famigliare, soprattutto l’handicappato in prima persona, dovrà inevitabilmente scontrassi con questo limite. In modo tale che, quasi per assurdo, l’elemento “handicap” arrivi a esigere tempo ed energie come se fosse un altro componente famigliare, e a condizionare le dinamiche relazionali, i tempi di crescita, le scelte ed anche la piccola quotidianità di tutta la famiglia.

“L’handicap” diventerà parte dell’identità di tutta la famiglia, sentendosi quasi una “famiglia handicappata”; tutto ciò deriva anche dallo scontro inevitabile con il tessuto parentale, sociale e con le istituzioni, molto spesso poco solidali, lontane, vissute più come “nemiche” che non come aiuto e sostegno per tutta la famiglia.

Quando in una famiglia nasce un figlio handicappato, sono in primo luogo i genitori a dover far fronte al primo impatto con la diversità. Il primo sentimento che i genitori dovranno affrontare è “l’elaborazione del lutto” cioè la perdita del figlio perfetto ed ideale, sul quale avevano rivolto tutte le loro aspirazioni e le loro aspettative future. Durante questo doloroso vissuto, i genitori dovranno cercare di arginare sentimenti tanto diversi tra loro, legati alla vita e alla morte; vivendo molti stati d’animo quali: schock, rifiuto, depressione, senso di colpa, riorganizzazione, accettazione......ecc.....fino ad arrivare alla completa accoglienza ed accettazione del loro figlio “diverso”.

Nel corso del tempo la famiglia imparerà a convivere con le difficoltà e i problemi legati alla disabilità del figlio; cercando di trovare, anche in situazioni difficili, degli aspetti positivi e gratificanti per creare un comodo equilibrio che soddisfi tutti i componenti famigliari. A far nascere questa serenità, contribuiranno i progressi, il grado di autonomia e di integrazione raggiunti del figlio stesso. Infatti molte persone disabili riescono a realizzarsi e ad esprimere tutte le loro potenzialità nello studio e nel lavoro, ottenendo grandi soddisfazioni e gratificazioni e costruendosi così una vita positiva e serena.

In molti altri casi, invece, soprattutto in situazioni di handicap gravissimo, questo equilibrio viene a cadere all’entrata del figlio handicappato nell’età adolescenziale. Giunti a quest’età i genitori saranno costretti a ridurre ulteriormente le loro aspettative sui possibili miglioramenti del figlio; infatti sarà sempre più evidente il divario tra la persona disabile e i coetanei normodotati, diminuiranno ulteriormente le possibilità di apprendimento e le precedenti probabilità di recupero. Così la famiglia cercherà di fermare il tempo in attesa di un miracolo, di un cambiamento risolutivo, impedendo al figlio di crescere, rendendolo quasi un eterno bambino. Purtroppo questo meccanismo di difesa della famiglia non permetterà al figlio, pur avendone le capacità, di acquisire nuove abilità e di poter compiere le consuete esperienze, comuni ad altri soggetti normodotati.

Con questo atteggiamento di “iperprotezione”, la famiglia, limiterà ancora di più il figlio disabile, diventando così “famiglia handicappante” cioè che pone ulteriori limiti, altri handicap; impedendo involontariamente al figlio delle esperienze di indipendenza ed una “normale” vita relazionale, già di per sè incompleta.

La famiglia avrà un ruolo determinante, anche nel percorso personale di auto-accettazione, che il figlio disabile dovrà compiere, prendendo coscienza di sè, dei suoi limiti e della sua diversità. Infatti, l’educazione, l’ambiente famigliare e il modo vivere l’handicap dei genitori, condizioneranno il modo di percepirsi e di porsi della persona handicappata verso se stessa, verso il suo handicap e nei confronti della vita e dell’ambiente sociale. Inoltre gli stimoli, il sostegno, l’aiuto di tutta la famiglia, spingeranno la persona handicappata a raggiungere nuovi traguardi e concorreranno alla formazione di una personalità positiva, gioiosa ed equilibrata, che nonostante i propri limiti, cercherà di esprimere al meglio le sue potenzialità, di realizzare il proprio Io, riuscendo in tal modo a vivere una vita serena.

In tutte le epoche, in tutte civiltà, l’adolescenza è sempre stata vissuta come un periodo di passaggio, un’età di cambiamento; come un’apertura verso una nuova vita, verso l’assunzione del ruolo di adulti e di responsabilità. In molte società antiche, questo passaggio era segnato da prove e riti di iniziazione; per rendere visibile e riconoscibile a tutto il tessuto sociale, questa metamorfosi.

Ai nostri giorni, questo periodo di transizione, avviene in modo più morbido e meno evidente, senza riti o prove di iniziazione, senza eventi eclatanti. Inoltre l’alta scolarità, diffusasi negli ultimi cinquant’anni e la grossa piaga della disoccupazione degli ultimi periodi, hanno portato ad adolescenze protratte nel tempo, a lunghe permanenze nella casa dei genitori, alla formazione di nuove famiglie in età tardiva.

I giovani del nostro tempo, vivono l’adolescenza con molta più fatica, con molta più sofferenza, che non i giovani di un tempo.

Molti adolescenti, infatti, faticano a trovare una propria identità, a riconoscersi nel loro corpo in continuo cambiamento, a vivere in un equilibrio fisico ed emotivo precario e a tracciarsi un proprio ruolo nella società contemporanea, un ruolo ben definito, che possa essere riconoscibile a sè stessi ed anche riconosciuto dagli altri.

Questa fatica di crescere, di diventare adulti, comune a tutti gli adolescenti, è spesso aggravata ed appesantita dalla presenza di un handicap o di un deficit.

In questo periodo della vita, la persona handicappata, dovrà percorrere un cammino di auto-accettazione di sè, del proprio handicap e dei propri limiti, dovrà imparare a convivere con tutte le rinunce, le tante difficoltà derivate dal suo deficit, inventando quotidiane e sempre nuove strategie, per compiere le normali e “faticose” azioni di tutti i giorni. Il giovane disabile dovrà apprendere ad amare ed accettare un corpo difficile. Un corpo in continuo cambiamento per il raggiungimento della maturità sessuale; un corpo con cui è faticoso muoversi, conoscersi, raggiungere una adeguata autonomia, un corpo senza intimità, troppo dipendente ed invaso dagli altri, per l’igiene personale e per le cure fisioterapiche. Un corpo a cui bisogna adattare un abbigliamento adeguato e un particolare modo di vestirsi e di pettinarsi, sentendosi limitati nel proprio gusto personale, nella propria voglia di trasgredire e nell’espressione della propria identità e personalità.

A questa età, sarà più evidente il divario tra la persona handicappata e i suoi coetanei normodotati, ed inevitabilmente cadranno molte delle speranze di recupero, presenti nell’infanzia. Inoltre vi saranno molti più motivi di discriminazione, come per esempio l’impossibilità di raggiungere, da soli, i luoghi di aggregazione, l’impossibilità di guidare un motorino, di indossare scarpe con tacchi......tutti segni distintivi, che denotano una normalità, una uguaglianza, un segno di appartenenza al gruppo.

In questo periodo della vita, infatti, i rapporti famigliari cominciano a farsi troppo stretti, a non bastare più, ma al contrario diventeranno molto importanti, per tutti gli adolescenti, le relazioni, il confronto con il gruppo dei pari; in cui è più facile riconoscersi, cercare conferme e comunicare. Purtroppo nel caso di un adolescente disabile, gli altri diventeranno, emotivamente e fisicamente più lontani e difficilmente raggiungibili, restando così ancorato costantemente alle relazioni famigliari o con persone adulti. Tutto questo è anche dovuto al bisogno di sostegno e di aiuto materiale, di cui il disabile necessita e che è più facile ottenere dagli adulti; d’altra parte queste relazioni, rischiano di far perdere al soggetto, il dialogo, il confronto, le occasioni di scherzo con i coetanei, tutte tappe molto importanti per la normale crescita e maturazione della personalità di ogni persona.

Questa distanza fra adolescente handicappato e i coetanei, è dovuta anche al termine della scuola dell’obbligo. Questo evento, questo passaggio è vissuto molto dolorosamente sia dalla famiglia, sia dal soggetto stesso, perchè purtroppo solo in casi molto fortunati ( per fortuna sempre di più e sempre più spesso) è possibile inserire, gli alunni handicappati nelle scuola superiori, nell’Università o in ambienti lavorativi, affinchè queste persone, abbiano le giuste possibilità di realizzare tutte le loro capacità, potenzialità e la loro personalità. Ma per gli handicappati più gravi, infatti, la fine delle scuola è vissuta come regressione, come una ulteriore perdita di capacità, come una mancanza di socializzazione, di contatto con i coetanei, come un nuovo disorientamento, non trovando più un posto e una “collocazione” adeguata. Per questo motivo si continua a far ripetere le stesse classi, al ragazzo disabile, oppure si sperimentano inserimenti casuali in scuole superiori, poco preparate all’accoglienza dell’alunno con bisogni speciali; inoltre un’altra soluzione a questa emergenza e per evitare che l’handicappato rimanga delegato totalmente alla famiglia, è quella di “parcheggiare” il soggetto in laboratori protetti, in cooperative sociali o in centri diurni. Purtroppo tutte queste strategie, non soddisfano pienamente tutti i bisogni, tutte le necessità del disabile, costringendolo, molto spesso a giornate improduttive e insoddisfacenti, a momenti di alienazione e di frustrazione; impedendogli anche di esprimere al meglio tutte le sue potenzialità, le sue capacità creative.

Nel periodo adolescenziale, la persona handicappata, dovrà impegnarsi a costruirsi una propria identità, mentalmente libera ed autonoma, tracciandosi anche un proprio ruolo di persona adulta, ruolo questo, poco riconosciuto dalla famiglia e dalla società, che molto spesso costringe queste persone, al ruolo anonimo di eterno bambino o ragazzo. Inoltre dovrà anche costantemente affermare, la propria personalità la propria affettività, la propria emotività, il proprio bisogno e diritto alla sessualità e ad una vita di coppia. Inoltre dovrà, anche, sforzarsi per conquistare la possibilità, per molti quasi scontata, di poter esprimere sè stesso e le proprie capacità nello studio e nel lavoro; ribadendo, sempre, la propria voglia di normalità, la propria volontà di essere una persona attiva, superando il più possibile tutti i suoi limiti, vivendo le proprie difficoltà, come valori positivi, che la condurranno ad essere, una persona positiva, nella sua complessità, in tutta la sua interezza, nella sua diversità ed unicità.

Spunti e riflessioni sulle molteplici figure che intervengono nella crescita di un bambino con bisogni speciali

1. Uguaglianza e diversità delle figure educative

Alla formazione ed all’educazione di un bambino, concorrono, oltre alle figure genitoriali e parentali, anche molte altre figure, come insegnanti, catechisti, animatori di gruppi ricreativi o parrocchiali, allenatori sportivi...ecc...

Nel caso di un bambino handicappato con bisogni speciali, molte più persone interferiranno nella sua educazione. Tutte queste figure di terapisti, psicomotricisti, logopedisti, insegnanti, insegnanti di sostegno, assistenti, operatori, ecc..., (che chiameremo più semplicemente operatori); instaureranno con il soggetto disabile e con tutta la sua famiglia una varietà di legami e di rapporti, che offrono molteplici spunti di riflessione



. 2 . Rapporti tra operatori e famiglie

Innanzitutto mi sembra giusto affermare, che la famiglia di un soggetto handicappato è “costretta” ad essere molto più presente e coinvolta nella sua educazione, che non la famiglia di un soggetto normodotato; questo anche sotto un aspetto puramente pratico, come per esempio accompagnare il bambino a scuola, al luogo di terapia, ecc..... Tutto questo porta ad un contatto più frequente tra la famiglia e gli operatori, da cui deriva una maggiore apertura e confidenza; inoltre questi incontri sistematici ed informali, offrono ai genitori e agli operatori molte occasioni di crescita e di confronto. Infatti, molto spesso, gli operatori sono le uniche persone con cui la famiglia può parlare liberamente di handicap e di tutte le varie problematiche ad esso legate e derivate. Per questo motivo, molti operatori, quando vi sono problematiche particolari o situazioni di emergenza, si fanno tramite tra la famiglia e le strutture (per esempio scuola, centro di fisioterapia) o gli esperti specialisti, come per esempio medici, psicologi, neurologi, assistenti sociali, pedagogisti, ecc...,per sostenere non solo il paziente, ma tutto il nucleo famigliare. Infatti gli operatori, che prenderanno in cura un soggetto handicappato, dovranno tener presente anche tutto il contesto parentale in cui è inserito il paziente; tessuto famigliare, molto spesso carico di sofferenza, di speranze, di frustrazioni e di angosce, di cui gli operatori dovranno arginare le paure, le ansie, le perplessità, gli scoraggiamenti e le delusioni rispetto alle aspettative di recupero del figlio.

D’altro canto, gli operatori dovranno anche contenere la non assunzione del ruolo educativo, da parte di alcuni genitori, che proprio a causa dell’handicap del figlio, delegano il ruolo educativo agli operatori, ritenendoli più adeguati, più esperti, più dentro a tutte le problematiche ed anche più giusto e normale agire così.



3.Dalla parte delle famiglie

Questo clima di sostegno e di collaborazione, che si stabilisce tra l’operatore e la famiglia, porta inevitabilmente i genitori ad investire gli operatori di ruoli parentali, superiori al coinvolgimento lavorativo ed a ritenere che il loro figlio, sia sempre per l’operatore, un assistito un po’ speciale, a cui si debba dedicare più attenzione, più cure e più impegno degli altri assisti.

I genitori possono anche caricare gli operatori di una veste di “sacralità”, considerandoli come “maghi” e “santi”, in grado di poter compiere miracoli impensati, miglioramenti eccezionali, risolvendo e riparando qualsiasi danno e qualunque situazione. Questo è molto deleterio per tutti, perchè si alimenta nella famiglia e nel soggetto disabile, speranze ed illusioni inutili; caricando l’operatore di aspettative e speranze che non è certo di poter mantenere. Inoltre queste dinamiche possono danneggiare anche il rapporto tra altri operatori e i pazienti, tra le altre famiglie ed anche tra i colleghi stessi.

Purtroppo, il rapporto tra operatori e famiglia, non è sempre così idilliaco; infatti se in molti casi nascono delle collaborazioni molto fruttuose e proficue, per il miglior recupero del soggetto handicappato, tanto da formare una catena indissolubile tra la casa ed il luogo di terapia; dall’altro canto, possono nascere anche molte incomprensioni, conflitti, rivendicazioni e molti contrasti infruttuosi. Questo è dovuto al fatto che la famiglia e gli operatori, si muovono su due binari paralleli, ma distanti e diversi. Infatti i genitori vivono e si “muovono” su un terreno carico di affettività, di motivazioni, di energie, di sforzi e di grinta per far raggiungere al figlio sempre nuovi traguardi, nuove abilità e per offrigli sempre più occasioni di miglioramento e di recupero; mentre gli operatori, nonostante abbiano un loro bagaglio carico di impegno, di motivazioni, di competenze, di voglia di fare e di professionalità, agiscono su un terreno lavorativo, con orari da rispettare, di rivendicazioni sindacali, di agevolazioni da ottenere e da acquisire, di superiori a cui far riferimento e con una propria storia di quotidiani problemi personali e famigliari.

Per tutti questi motivi, molti genitori, avvertono gli operatori, i loro consigli e i loro suggerimenti come intrusivi, estranei e limitanti. Infatti le famiglie possono sentirsi sempre e costantemente inadeguate, giudicate, accusate di non fare abbastanza per il proprio figlio, di non curarlo sufficientemente e non sentirsi mai completamente libere di compiere autonomamente tutte le scelte riguardanti il figlio.

Molte famiglie vivono nella continua affermazione del loro sentire, delle loro opinioni, sostenendo, che solo loro, conoscono il figlio in tutta la sua globalità ed in ogni sua caratteristica; mentre gli operatori conoscono solo un aspetto della persona disabile, per esempio i terapisti conoscono la sfera motoria, i logopedisti conoscono il linguaggio, ecc...... Inoltre molti genitori avvertono gli operatori poco presenti, poco motivati affettivamente, poco coinvolti nelle problematiche e nelle situazioni dei loro pazienti, sempre pronti a dimenticare e a lasciarsi alle spalle tutte le necessità e i bisogni dei loro assistiti, subito dopo il termine del loro trattamento o all’uscita dal lavoro.

Tutto questo, molto spesso può derivare, da un attaccamento morboso ed irrazionale, all’ora della seduta fisioterapica, sulla quale i genitori avranno investito e caricato, fin primissima infanzia del bambino, tutte le possibili probabilità di recupero dei deficit del figlio; considerandola quasi come una delle primissimi necessità e dei primi bisogni del figlio. Infatti i genitori, saranno preoccupati ed impegnati a non far mancare e di non far perdere al figlio nessuna seduta di terapia; vivendo con accanimento questo tempo prezioso, questi minuti, che non devono assolutamente essere perduti e sprecati in convenevoli e in chiacchiere. Per questo motivo, i genitori vivranno con sentimenti di vera impazienza, insofferenza, rabbia, tutti ritardi, i periodi di ferie, di malattia e di assenza degli operatori.

Questi sentimenti sgradevoli nascono dalla consapevolezza, da parte dei genitori, che a loro non è concesso e non è possibile staccare mai dal loro ruolo di genitori di persone handicappate.

Un altro aspetto, che ritengo meriti attenzione, è il mutare, nel corso del tempo, del rapporto tra operatori e famiglie; infatti con la crescita ed il raggiumento dell’età adolescenziale del soggetto disabile, diminuiranno molte possibilità di recupero, diventando in certo qual modo un “caso” meno urgente e conseguentemente a questo diminuiranno effettivamente il numero delle sedute di trattamento. Tutto questo è vissuto da queste famiglie, come una sorta di “tradimento” e di ”abbandono” da parte di queste strutture riabilitative e soprattutto da parte degli operatori, che in precedenza avevano curato e sostenuto il loro figlio e tutta la loro famiglia.

Questo evento, insinuerà nei genitori, sentimenti di solitudine, paura, scoraggiamento, ed anche in un certo senso di “gelosia”, “invidia” nei confronti di nuovi bambini, di nuove famiglie, più giovani, più forti, più cariche di speranza, fiducia, energia, entusiasmo, con cui sarà difficile riconoscersi e socializzare. Inoltre, tutto questo, costringerà i genitori dei ragazzi disabili, a prendere una nuova coscienza dei limiti, delle difficoltà e dei problemi dei loro figli; con cui dovranno nuovamente confrontarsi, facendole rientrare nel loro equilibrio e nelle dinamiche famigliari.



4. Dalla parte degli operatori

Anche gli operatori sono soggetti a molti sentimenti disordinati e difficili da spiegare. Infatti dopo la vitalità e l’entusiasmo del primo impiego e la presa in carico dei primi pazienti, su cui investiranno tutte le loro aspettative, le loro speranze e tutte le immaginarie possibilità di recupero, che molto spesso purtroppo saranno costretti a ridurre e a ridimensionare nel tempo. Tutto questo può portare a sentimenti di stanchezza, demotivazione, frustrazione e stress, che conduce ad una difficile convivenza lavorativa, creando dinamiche poco gratificanti, improduttive e insoddisfacenti sia per l’operatore, per il paziente e per tutta la famiglia.

Queste situazioni di alienazione molto frequenti, nascono dal continuo e prolungato trattamento di un operatore con lo stesso paziente, (trattamenti molto spesso della durata di anni ed anni) oppure con più pazienti con la stessa patologia. Nonostante si debba tenere nella giusta considerazione la grossa importanza della continuità educativa ed il rapporto affettivo, di confidenza, d’intesa e di fiducia, che si crea tra operatore e assistito; ritengo che sia altrettanto giusto e salutare, sia per l’operatore che per il paziente, avere una rotazione, uno scambio periodico tra operatore e persone disabili. In modo tale che, l’handicappato possa venire a contatto con più persone, con diverse personalità, modi di agire e di pensare. Questo periodico scambio sarà molto importante anche per gli operatori, che verranno a contatto con una varietà di esperienze, di patologie e di personalità, che contribuiranno ad arricchire il loro personale bagaglio umano e professionale. Tutto ciò motiverà gli operatori ad un sempre e continuo aggiornamento, approfondimento, a una voglia di conoscere, di sapere, che certamente aumenterà le loro competenze, la loro sicurezza, la loro professionalità, gratificandoli e soddisfacendoli anche sotto un aspetto personale ed umano.



5. Il sentimento di “transfert” negli operatori

Analizzando il rapporto tra operatori e famiglia, mi sembra giusto porre l’accento su un particolare sentimento, molto intimo e molto personale, a cui sono soggetti molti operatori, in particolare le operatrici. Infatti queste persone, saranno molto spesso soggette ad un “transfert” che va ad incidere profondamente sulla loro personale sfera affettiva e sentimentale; condizionandole nel loro modo di porsi e di vivere la maternità e la gravidanza.

Queste operatrici saranno più suscettibili a paure, tensioni, a preoccupazioni infondate, ad insidiosi scrupoli, derivati dalla convivenza, dalla conoscenza e dal coinvolgimento personale, con tanti altri vissuti di sofferenza, con tanti racconti e tante storie legate a nascite difficili, a malattie, incidenti accaduti nella prima infanzia, che inevitabilmente suggestioneranno la femminilità, il sentire personale, il modo di porsi verso la vita e le eventuali gravidanze; incidendo profondamente su tutte le loro decisioni, le scelte, il desiderare e il “progettare” un figlio.

Per evitare tutto questo e per sostenere queste persone, sarebbe auspicabile che gli operatori potessero avere più momenti di formazione e più occasioni di confronto, affinchè possano acquisire sempre più competenze e sicurezze, sia sotto il profilo professionale che personale ed umano.



6. Dalla parte della persona disabile

Dopo aver analizzato il rapporto tra gli operatori e le famiglie delle persone disabile, dobbiamo doverosamente chiederci come vive la persona handicappata il rapporto con tutte queste figure educative.

Il rapporto quotidiano, il continuo confronto con tutte queste figure educative, contribuirà nella gran maggioranza dei casi, a formare la personalità della persona handicappata, in modo più elastico, aperto e socievole. Inoltre tutte queste figure, rappresenteranno, per il soggetto disabile, soprattutto in età adolescenziale, svariati punti di riferimento e moltissimi modelli di identificazione; tutto ciò rappresenterà una solida base affettiva, che aiuterà il soggetto ad acquisire sicurezza, serenità, positività, sviluppando tutta la sua affettività, tutta la sfera emotiva, in uno scambio reciproco di solidarietà e di sostegno. Ma se questi rapporti con persone adulte, sono per l’handicappato, le uniche relazioni possibili, venendogli così a mancare il normale confronto con i coetanei ed il gruppo dei pari e tutte le occasioni di gioco, di scherzo, di confidenze, di piccoli e grandi segreti; il soggetto, rischierà di essere catapultato nell’età adulta, saltando molte tappe importanti e consuete ai coetanei normodotati, oppure rimanendo costantemente legato all’infanzia, senza poter crescere, assumere ruoli di responsabilità e di persone adulte.

D’altra parte, tutti questi modelli educativi, tutti questi stimoli, tutti questi diversi modi di essere, possono anche confondere e disorientare il soggetto, che dovrà faticosamente orientarsi fra tanti consigli, tanti giudizi, tanti modi di sentire, tante opinioni; arginandole e contenendole in sè stesso, per poter formare, con non poche difficoltà, dubbi ed incertezze, delle proprie opinioni, un proprio sentire, un carattere, delle idee, dei gusti e una personalità tutta sua.

Ogni famiglia condiziona, ed è condizionata, da ogni suo componente, in tutte le sue fasi di crescita, in tutte le sue scelte e nel suo modo di porsi verso l’esterno e verso tutto il tessuto sociale.

Nel caso in cui, un componente del nucleo famigliare, sia un portatore di handicap, questi condizionamenti saranno molto più evidenti ed eclatanti; sia che, la condizione di handicap del membro famigliare, sia esso un figlio, un genitore, o un coniuge, si manifesti alla nascita o nel corso della vita.

Per comodità di analisi, per una maggiore disponibilità di letteratura e forse anche per una maggior importanza: analizzerò più specificatamente, le problematiche e le dinamiche, di una famiglia con un figlio handicappato.

A questo proposito, ritengo di poter affermare che, l’attenzione degli esperti alla famiglia di un soggetto handicappato è pressochè recente. Infatti prima tutto l’interesse era concentrato solo sul rapporto madre-figlio handicappato; accrescendo così, tutti quei retaggi culturali, che volevano la donna, in quanto madre, colpevole della disabilità del figlio; relegandola al solo ruolo di moglie e madre ed al suo lavoro di cura degli ammalati, degli anziani, dei bambini e quindi dei figli handicappati.

In questa cultura e in questa mentalità, era quindi logico, delegare alla madre, ogni compito accuditivo, ogni impegno assistenziale, educativo ed anche ogni responsabilità, ogni scelta riguardante il figlio disabile.

Con l’andare del tempo, la famiglia ha subito una forte trasformazione, con nuove dinamiche di coppia ed il conseguente scambio dei ruoli maschili e femminili; da cui deriva un maggior impegno ed una maggior partecipazione dell’uomo, nella cura e nell’educazione dei figli, quindi di conseguenza vi è anche un nuovo modo di porsi, di tutta la famiglia, verso l’handicap di un figlio.

Credo che tra tutti i cambiamenti che la famiglia ha vissuto in tutta la sua storia, uno tra i più nuovi e rilevanti, sia quello di aprirsi e confrontarsi con le istituzioni e con molte altre figure esterne, richiedendone espressamente l’aiuto ed il sostegno, ma allo stesso tempo, “subendone” l’interferenza e l’intromissione.

Questa intromissione sarà avvertita in modo più incisivo, proprio per i loro particolari bisogni e per le loro particolari necessità, da famiglie con figli disabili. Molto spesso, queste famiglie, si sentiranno condizionate nel loro specifico ruolo educativo da molte altre figure istituzionali esterne al nucleo famigliare allargato, che in qualche modo influenzeranno tutte le decisioni, le scelte educative, le scelte di cura, di terapia, di studio, di vita ecc… dei genitori riguardo al loro figlio disabile.

I genitori, di un bambino che alla nascita presenterà una situazione di handicap, subiranno una profonda ferita narcisista del proprio sé e dovranno compiere un cammino di accettazione, prima di giungere alla completa accoglienza ed identificazione con il figlio “diverso”. Infatti, in certe particolari patologie o sindromi cromosomiche, i genitori faticheranno molto a riconoscersi nel figlio “diverso” anche fisicamente, non ritrovando le consuete somiglianze e i tratti comuni alle proprie famiglie d’origine.

Questo cammino di accettazione e di identificazione sarà “costellato“ da tanti sentimenti diversi e tra loro molto contraddittori.

La prima tappa di questo doloroso percorso, sarà “l’elaborazione del lutto”, cioè la perdita del bambino perfetto, ideale, il bambino immaginato, sognato, durante tutti i mesi di gravidanza; quel bambino bello, perfetto, tanto idealizzato dalle fantasie materne e femminili, ancor prima dello stato di gravidanza.

Questo periodo coinciderà, anche con il cruciale momento della comunicazione della diagnosi da parte dei medici alla famiglia. Questo episodio, raccontato dai genitori più e più volte, nel corso della loro vita e con una metodica costante, rimarrà sempre e comunque, un evento drammatico e doloroso per tutta la famiglia, catapultandola in un mondo sconosciuto e distruggendo tutte le precedenti aspettative che i genitori avevano investito sul figlio; ma certamente, se la diagnosi verrà fatta nei termini più positivi possibili, potrà agevolare il cammino di accettazione, che i genitori dovranno compiere, per arrivare alla completa condivisione dell’handicap del figlio.

Purtroppo i medici di base, non hanno una preparazione adeguata per affrontare questo delicato argomento. Infatti gli esperti consigliano di comunicare ai genitori la diagnosi riguardante il figlio, proprio davanti al bambino, affinché si sviluppi il prima possibile l’attaccamento affettivo tra il bambino e i genitori; sottolineando non solo i deficit e la carenze, ma anche tutte le potenzialità e le possibilità di recupero. Inoltre gli esperti suggeriscono ancora, di evidenziare gli elementi comuni a tutti i neonati come il bel nasino, i bei piedini..... cercando di considerare il bambino handicappato, non solo come un malato ed un paziente, ma soprattutto come un bambino.

Un altro consiglio degli esperti, è quello di dare molta importanza anche all’ambiente, in cui si svolge il colloquio, tra medico e famiglia, cercando di creare un luogo, il più possibile, caldo, intimo ed accogliente, in cui tutta la famiglia si senta accolta, rassicurata e protetta; libera di porre domande, di chiedere spiegazioni sulla patologia del figlio, di esprimere dubbi, incertezze, senza sentirsi giudicata e processata.

In questa situazione, rivestirà grande importanza, anche il modo di porsi e l’atteggiamento del medico; infatti se il medico, saprà porsi al livello dei genitori ed avrà un atteggiamento paziente e disponibile verso il bambino, agevolerà l’instaurassi del processo di fiducia e di collaborazione tra l’ambiente medico e la famiglia. Infatti è molto importante, che la famiglia non viva sentimenti di abbandono, ma che venga seguita dal medico, durante tutte le fasi di crescita della famiglia e del figlio; trovando nel medico, un punto di riferimento, una sicurezza a cui accedere, nei momenti di dubbio, di incertezza e di sconforto.

Con l’andare del tempo, il crescere e il progredire del bambino, i genitori riusciranno a superare, almeno in parte, la fase “dell’elaborazione del lutto” , a rimarginare la loro ferita narcisista, attraverso un lungo cammino segnato da sentimenti molto diversi, come depressione, dolore, rifiuto, ma anche fiducia, pazienza, riorganizzazione, accettazione, condivisione, arrivando così a raggiungere un equilibrio, fondato sull’unione famigliare, sull’amore immenso per il figlio disabile; riuscendo anche a gioire ed a trovare degli aspetti positivi in tutte le manifestazioni d’affetto del figlio, nel suo particolare modo di comunicare, nelle sue potenzialità, impegnandosi a fondo per permettergli di sfruttare e di sviluppare al meglio tutte le sue capacità.

Nonostante il raggiungimento di questo equilibrio, la presenza, in una famiglia, di un figlio handicappato condizionerà enormemente la coppia genitoriale, nel suo modo di essere, di viversi e di percepirsi, come coppia e coppia genitoriale. Infatti in certe situazioni di grave handicap, tutta la famiglia, rimarrà ancorata allo stadio della primissima infanzia del bambino, “annullandosi” completamente nell’assistenza e nella cura del figlio, generando così, dinamiche patologiche ed alienanti per tutti.

In questi frangenti, se la famiglia, non troverà nella famiglia allargata, nel tessuto parentale e sociale un sostegno, un appoggio ed un aiuto, la coppia di coniugi, non troverà più un tempo ed uno spazio tutto suo, uno spazio mentale per pensare e “programmare” altri figli e per progettare un futuro più sereno.

Questo particolare modo di vivere e di incarnare, facendo proprie tutte le difficoltà e gli handicap del figlio, porta molto spesso, tutta la famiglia, a percepirsi ed a viversi anch’essa come “diversa” ed handicappata.

Fortunatamente, molte famiglie, hanno saputo sfruttare in modo molto positivo, questo sentimento molto particolare e molto intimo, riunendosi ed associandosi insieme per difendere i diritti dei propri figli, per ottenere nuove agevolazioni, nuovi servizi, per sempre migliori condizioni di vita per il figlio e per tutta la famiglia.

Credo che, questo nuovo impegno dei genitori, sia reso possibile, grazie anche alle diverse condizioni culturali di quasi tutta la società e ad un più elevato grado di istruzione dei genitori; tutto ciò ha permesso di liberarci da tanti retaggi culturali, che vedevano il figlio handicappato come una vergogna, una colpa, una maledizione, che costringeva molte famiglie, consigliate anche da medici, parenti, amici e conoscenti, a “tenere” i propri figli nascosti o chiusi in casa, vivendo nella rassegnazione, nel silenzio e nella solitudine domestica, il proprio dramma e la propria ”disgrazia”.

Ritengo che, questo “nuovo” impegno da parte di queste famiglie “handicappate”, sia molto positivo per tutti, perché permette ai genitori di sfruttare al meglio le loro esperienze, mettendole a disposizione di tutta la collettività e di agevolare altre famiglie, che purtroppo si trovano a dover affrontare le loro prime difficoltà. Inoltre questo modo di ritrovarsi, di esprimersi, di parlare dei propri problemi, di confrontarsi sui propri sentimenti, sulle proprie difficoltà, permette ai genitori di avere uno spazio ed un ruolo esterno alla famiglia, molto gratificante e soddisfacente, sia per il genitore stesso, non solo visto come genitore di un figlio handicappato, ma come individuo e come persona. Tutto questo contribuisce, non solo, alla divulgazione di una nuova cultura dell’handicap, della diversità, dell’integrazione, della solidarietà, dell’aiuto e del sostegno reciproco, ma anche al raggiungimento di un equilibrio armonico ed equilibrato per tutta la famiglia.

Questo buon equilibro famigliare, sarà anche dovuto alla presenza di altri figli normodotati, che oltre ad arricchire la famiglia di nuove cariche affettive e di nuove esperienze, contribuiranno ad infondere nella famiglia un senso più pieno di normalità, liberandola tanti sentimenti latenti di inferiorità, di inadeguatezza, cancellando, almeno in parte, quel senso, quel “segno” quel “marchio” di diversità e di “anormalità” .

La presenza di questi figli, farà acquisire alla coppia genitoriale, una più ampia e diversa esperienza educativa e0 genitoriale, ampliando ed aprendo, tutta la famiglia, verso nuove visioni, nuove mentalità, nuove realtà, nuove problematiche sulla vita e sul mondo giovanile.

Nonostante questa positività, anche questi figli possono vivere contrazioni e sentimenti difficili da comprendere, elaborare e gestire. Purtroppo, le dinamiche e le problematiche riguardarti i sentimenti vissuti dai fratelli di persone handicappate sono poco analizzate e non riscuotono molto interesse da parte degli esperti, trascurando così anche la possibilità di offrire a queste persone, un adeguato aiuto e sostegno per poter chiarire e comprendere i propri sentimenti.

Tutto questo riguarderà, in modo particolare, i bambini; infatti se il bambino sarà maggiore del bambino handicappato, dovrà anch’esso superare l’elaborazione del lutto, cioè la perdita del “bel fratellino”, il fratellino atteso, aspettato, immaginato e creato dai racconti fantastici dei genitori. Inoltre, questi bambini, possono sentirsi trascurati, vedendo tutta la famiglia occupata e preoccupata dalla malattia e dall’handicap del fratello.

Nel caso in cui, il fratello normodotato sia minore del soggetto con handicap, queste dinamiche saranno un po’ più facilitate, perché questi bambini, troveranno sicuramente un “clima“ famigliare più disteso ed equilibrato, in cui la presenza del figlio handicappato, sarà già stata accolta ed accettata dai genitori.

Nonostante tutto questo, in entrambi i casi, i fratelli di ragazzi disabili, vivono sentimenti difficili, soprattutto nel confronto con il tessuto sociale e con i coetanei. Infatti possono essere soggetti a prese in giro da parte dei compagni, possono avvertire tanti atteggiamenti discriminatori da parte di insegnanti ed educatori. Questi bambini possono temere per la loro salute, possono sentirsi limitati nelle loro scelte, nei loro giochi, nelle esperienze. Inoltre, questi bambini anche se molto piccoli, saranno costretti a raggiungere in fretta, molte competenze, molte abilità e molte autonomie personali (come per esempio lavarsi, vestirsi, allacciassi le scarpe ecc...) per alleggerire ed agevolare il lavoro di cura dei genitori verso il figlio più con deficit.

Altri sentimenti molto comuni a tutti questi ragazzi, possono essere il sentirsi caricati dal dovere riuscire per due, dal dover raggiungere risultati ambiti, per sopperire alle carenze ed alle mancanze del fratello in difficoltà e possono sentirsi investiti, da tutta la famiglia, dal dover farsi carico della cura e del futuro del fratello dopo la perdita dei genitori. Per tutti questi motivi, anche questi ragazzi, avrebbero bisogno di più aiuto e più sostegno; infatti i genitori dovrebbero trovare l’entusiasmo di spiegare loro, nei termini più chiari e positivi possibili, la patologia del fratello disabile, senza caricare il figlio “sano” di compiti e responsabilità. Inoltre questi ragazzi, dovrebbero trovare negli insegnanti e negli educatori, ulteriori punti d’appoggio e di riferimento, i quali sappiano trovare nella particolare situazione famigliare del ragazzo, nuove occasioni di approfondimento di nuove conoscenze e di arricchimento per tutta la classe e per tutto il gruppo.

Tutto questo condurrà, senza dubbio, a far raggiungere a tutta la famiglia un maggiore serenità e un maggior equilibrio, in cui tutti i componenti famigliari, abbiano lo stesso spazio e le stesse possibilità di esprimere la propria personalità.

Conseguentemente questo buon equilibrio famigliare, influirà positivamente il percorso di autoaccetazione, che la persona disabile dovrà compiere, per giungere alla completa accettazione di sé, del suo deficit e dei suoi limiti; cercando anche di scoprire e valorizzare tutte le sue potenzialità, tutte le sue capacità residue, per poterle sfruttarle al meglio nell’autonomia personale, nella ricerca di una soddisfacente realizzazione personale, sociale e lavorativa.

Il buon grado di autoaccettazione, della propria situazione di handicap, da parte del soggetto disabile, faciliterà il suo inserimento nel tessuto sociale e nel gruppo dei pari, contribuendo a formare una significativa rete di relazioni, affettivamente importati, soddisfacenti e molto gratificanti; vivendo, nonostante i limiti del proprio handicap, una vita piena, ricca, soddisfacente e serena.

Negli ultimi anni la società, le istituzioni, la famiglia, la scuola, la Chiesa, si sono sempre più interrogate sui frequenti problemi posti dal mondo giovanile. Da qui, hanno preso il via, tutta una serie di dibattiti e di pubblicazioni sulle problematiche del disagio giovanile, che hanno agevolato e contribuito a creare, in tutta la società ed in tutte le agenzie sociali ed educative, una nuova presa di coscienza ed una nuova conoscenza su tali problemi.

Nonostante tutto, credo che ci siano ancora molte difficoltà a cogliere ed a comprendere i segnali di disagio inviati dai nostri ragazzi; queste difficoltà si possono ricercare in molti fattori culturali, legate ad antichi stereotipi ed anche ad un particolare modo di considerare l’età adolescenziale. Infatti, l’immaginario collettivo, ha una visione dei giovani, come persone gioiose, piene di allegria, di vitalità, di energia. Giovani aperti alla vita, giovani ricchi di opportunità, di possibilità di scelta, i giovani di oggi, che per definizione “hanno tutto”. Purtroppo questo immaginario, non concorda con la realtà, che spesso vede gli adolescenti vivere con fatica, disagio la loro età e la loro crescita.

Nelle culture primitive, l’adolescenza era vissuta come un passaggio dall’infanzia all’età adulta, a cui il giovane uomo, poteva accedere solamente superando prove di coraggio e di iniziazione; oppure, nel caso delle ragazze, venivano mostrati pubblicamente i segni della prima mestruazione. Questi eventi erano vissuti, con molta partecipazione e condivisione, da parte tutta la comunità, che doveva testimoniare e legittimare, la prova superata ed il passaggio avvenuto.

L’epoca industriale, sembra creare, come una nuova invenzione, questa nuova fascia d’età. Infatti, l’età adolescenziale, era vista ed era vissuta, come un arco di tempo, in cui il giovane borghese, terminati gli studi, poteva viaggiare, fare esperienze, approfondire ed arricchire il suo sapere, prima di impegnarsi nell’attività famigliare e prima di crearsi una propria posizione ed una propria famiglia.

Nella nostra società e nella nostra cultura, l’età adolescenziale, si è dilatata ed allungata nel tempo, con adolescenze protratte nel tempo, lunghe permanenze in casa, formazione di nuove famiglie in età tardiva. Tutto questo è dovuto in gran parte ad un alto tasso di scolarizzazione e disoccupazione, che porta i giovani a dipendere economicamente lungamente dai genitori. Anche per questo gli adolescenti tracciano a fatica il loro posto nella società, con ruoli poco riconoscibili a se stessi ed agli altri.

Nel caso in cui un adolescente viva una situazione di handicap, tutte queste dinamiche e tutte queste problematiche, si aggravano e si complicano, anche se emergono in modo meno eclatante ed evidente.

Purtroppo, a mio avviso, l’interesse e l’attenzione degli esperti per questo particolare aspetto dell’età adolescenziale è piuttosto scarso, anche se recentemente è emerso, nella vasta letteratura riguardante le problematiche dell’handicap, qualche saggio importante inerente a questo tema; forse, tutto questo è dovuto, all’immagine collettiva della persona disabile ed in questo caso dell’adolescente disabile.

Innanzi tutto, credo che, nell’immaginario comune, manchi troppo spesso, l’immagine del disabile adolescente o adulto; infatti si tende a considerare l’handicappato come un eterno bambino, con solo bisogni primari e quotidiani, senza altre necessità. Inoltre, proprio per la presenza dell’handicap, si immagina il ragazzo o la ragazza disabile, già troppo “occupati” ad elaborare, ad accettare, la loro sofferenza, i propri limiti, i propri deficit, i propri disagi e per questo motivo, si pensano, lontani da tutto il vissuto di sofferenza, di disagio, di confusione comune a tutti gli adolescenti.

Al contrario di tutto questo, ritengo che gli adolescenti disabili vivano l’età adolescenziale in modo molto faticoso e difficile, essendo ancor più limitati dei coetanei normodotati, nell’esprimere e nel manifestare la loro voglia, il loro bisogno di trasgredire, la loro necessità di libertà, di autonomia, di indipendenza, manifestazioni che troppo spesso la famiglia, la scuola, gli educatori non sanno accogliere ed interpretare in modo adeguato o vengono letti troppo semplicemente come “capricci” infantili.

Ritengo che il passaggio dall’infanzia all’adolescenza, dei ragazzi handicappati, sia vissuto in modo molto doloroso e faticoso, sia da parte da parte del soggetto stesso, che da parte di tutta la sua famiglia per moltissimi motivi.

La crescita corporea di un ragazzo o di una ragazza handicappati, è spesso vissuta da tutta la famiglia in modo traumatico; innanzitutto perché l’età adolescenziale è solitamente vista come un’apertura verso una nuova vita, una vita adulta ricca di potenzialità, di forza e di vitalità, ma spesso, questa consueta visione dell’età adolescenziale, non può concordare con certe situazioni di handicap gravissimo, con bisogni ed esigenze legate alle prima infanzia. A questa età, nei ragazzi handicappati, diminuiranno molte delle possibilità e delle potenzialità di recupero, legate alla prima infanzia, per questo i genitori dovranno ridurre ulteriormente le loro aspettative sul figlio. Inoltre nell’età adolescenziale, sarà molto più evidente il “divario”, le differenze tra il soggetto disabile ed i suoi coetanei normodotati.

Per questo molti genitori, cercheranno di difendersi fermando il tempo, vissuto da loro come un nemico e come una minaccia, relegando i propri figli all’età infantile, in costante attesa di un miracolo, di un miglioramento. Conseguentemente a tutto ciò i genitori faticheranno molto ad accettare la crescita del figlio, reputandola quasi impossibile, non riuscendo più a riconoscere nel figlio adolescente, ed adulto in seguito, il loro bambino, così spesso vivranno l’adolescenza del figlio, come una rottura di equilibri rigidi, stabili e consolidati, che hanno permesso una convivenza “serena” della coppia e di tutta la famiglia.

Nel corso dell’età adolescenziale, il ragazzo e la ragazza handicappati, saranno impegnati nella loro crescita, nel raggiungimento e nella costruzione della propria identità personale e dovranno elaborare la loro ferita narcisistica del proprio sé.

Credo che questa ricerca di identificazione, sia per i ragazzi handicappati, ancora più difficoltosa; questo passaggio, proprio di ogni bambino è molto importante per un’armoniosa strutturazione dell’identità personale di ogni individuo. Infatti, dopo i primi mesi di vita, ogni bambino, si allontana dalla madre, suo primo oggetto d’amore, perché fonte di nutrimento, di cure e d’amore, per rivolgere il suo interesse al padre; questo nuovo interesse condurrà il bambino all’acquisizione di una propria identità, che nel caso di bambini avviene per identificazione e nel caso delle bambine avviene per differenziazione. Purtroppo nel caso di bambini handicappati, questa transizione non può avvenire in modo lineare, perché spesso, proprio per il loro particolare bisogno di cure e di assistenza, (come per esempio cura dell’igiene personale, imboccare cibi…ecc…) rimangano costantemente legati alla figura materna oppure a figure femminili (come per esempio insegnanti, terapiste, operatrici sanitarie…ecc…). Tutto ciò, è dovuto anche a molti retaggi culturali, ancora presenti nella società, che volevano la donna, in quanto moglie e madre, dedicata alla cura bambini, dei malati e quindi degli handicappati, impedendo così il normale avvicinamento alla figura paterna ed ad altre figure maschili, riducendo ulteriormente le possibilità di questi ragazzi, di fare molteplici esperienze, di conoscere nuove persone e di arricchire la propria personalità.

Molto spesso, questo forte ed imponente bisogno di cure, di assistenza, di “attenzioni”, dovuto a necessita oggettive, impedisce al giovane disabile il normale distacco dalla famiglia ed ostacola il consueto bisogno di autonomia, di trasgressione e di affermazione comune a tutti gli adolescenti. Inoltre questo bisogno del soggetto handicappato di essere sempre affiancato da famigliari o comunque da persone adulte, allontana l’adolescente disabile dai coetanei normodotati, venendo così a mancare l’importantissimo confronto con il gruppo dei pari, che impedirà al soggetto di formarsi relazioni affettiva appaganti e soddisfacenti.

Per molti ragazzi handicappati, l’età adolescenziale coincide anche con il termine della scuola dell’obbligo, tale evento sarà vissuto sia dal ragazzo stesso che da tutta la sua famiglia, in modo drammatico, perché solo i soggetti meno gravi, purtroppo ancora in minoranza, riusciranno ad inserirsi nelle scuole superiori, ma i ragazzi più gravi non troveranno una “collocazione” facile, gratificante, educativa e produttiva. Infatti, molto spesso, si ritroveranno “delegati” e “relegati” alla famiglia, oppure “parcheggiati” in Centri diurni, in Centri di socializzazione,in cooperative, costretti a vivere giornate alienanti ed improduttive, rischiando anche di perdere le abilità precedentemente acquisite.

Con l’uscita dei ragazzi handicappati dalla scuola, verrà a mancare a questi soggetti, anche il relazionarsi ed il confronto con il gruppo dei pari. Infatti, purtroppo, a quest’età, gli altri, diventeranno anche fisicamente più lontani, infatti per il ragazzo handicappato sarà più difficile raggiungere i consueti luoghi di aggregazione, essendo anche impossibilitato a servirsi di mezzi pubblici o di servirsi dei consueti mezzi di trasporto, tipici dei giovani, vissuti da tutti gli adolescenti, non solo come mezzi di strasporto, ma come status simbolo, propri di questa età; quindi molti ragazzi handicappati, rimarranno spesso isolati, relegati alle sole relazioni famigliari o parentali, senza potersi formare relazioni proprie, senza potersi confrontare, formandosi, in questo modo, mentalità troppo forzatamente e falsamente adulte o rimanendo sempre ancorati al ruolo inferiore e subalterno di eterno bambino.

Per questo motivo la scuola, la parrocchia e le altre agenzie educative, dovrebbero agevolare le relazioni ed il confronto tra i ragazzi handicappati ed i coetanei normodotati, organizzando luoghi di incontro, momenti ricreativi, di gioco, di divertimento, ecc… che coinvolgano tutti i ragazzi nell’aiuto all’amico in difficoltà ed incentivino la spirito di gruppo, di condivisione e di solidarietà.

Nell’adolescenza i ragazzi handicappati, come tutti i loro coetanei normodotati, saranno impegnati nell’ardua accettazione di sé, dei propri limiti, dei propri deficit, del proprio handicap e del proprio corpo. Forse per questi ragazzi, sarà un po’ più faticoso imparare a convivere con il proprio corpo, un corpo con cui bisogna inventare quotidianamente mille strategie, per compiere autonomamente anche le più semplici azioni. Un corpo in continuo cambiamento e in trasformazione, con lo scoppiare della sessualità, un corpo in crescita verso l’età adulta, ma purtroppo con sempre bisogni propri dell’infanzia. Un corpo senza intimità, troppo invaso dagli altri per le cure fisioterapiche e per la cura dell’igiene personale. Un corpo con cui è difficile muoversi, conoscersi, toccarsi, comunicare e relazionarsi con gli altri. Un corpo a cui bisogna adattare un particolare abbigliamento, un particolare tipo di calzature, che spesso non è conforme ai canoni della moda e dell’abbigliamento del gruppo. Infatti gli adolescenti vivono il loro abbigliamento non solo come semplice vestiario, ma soprattutto come segni distintivi e di appartenenza al gruppo. Per questo, tutto ciò, sarà vissuto dai ragazzi portatori di handicap, come un ulteriore segno di discriminazione, percependosi così ancora una volta come ragazzi “diversi”.

Questo senso di “diversità” vissuto dai ragazzi e dalle ragazze handicappati, è dovuto anche al fatto che gli adolescenti, riconoscono se stessi, quasi unicamente, quando l’altro, e soprattutto la persona dell’altro sesso, li riconosce come belli, piacenti, attraenti, desiderabili ed adeguati; per questo motivo, ai ragazzi disabili, essendo per definizione “fuori” di questi canoni di bellezza, perfezione e prestanza, verrà a mancare anche questo riconoscimento, derivante dal gruppo dei pari, restando così senza conferme, che purtroppo aumenteranno la loro insicurezza, il loro senso di inadeguatezza, minando ancora di più la loro immagine e la percezione del proprio sé.

Nonostante tutte queste difficoltà, molti ragazzi handicappati, come tutti gli adolescenti, riusciranno, superato questo particolare momento della vita, a formarsi una personalità serena, equilibrata e positiva, trovando la propria realizzazione personale nello studio e nel lavoro, riuscendo ad istaurare delle relazioni affettive ed amicali ricche, positive e gratificanti. Purtroppo le persone handicappate, oltre a dover crescere ed a dover convivere con tutte queste difficoltà, derivanti dal proprio handicap e dal proprio deficit, dovranno spesso scontrarsi con molte barriere mentali e culturali, con cui dovranno “lottare” per ottenere una vera credibilità, per affermare e ribadire la propria personalità, le proprie capacità, le proprie abilità e la propria identità di persone adulte.

Per questo motivo, per agevolare questo tortuoso cammino di crescita e di integrazione delle persone disabili, la famiglia, la scuola, le istituzioni e tutte le altre agenzie sociali, educative ed integrative dovrebbero accogliere con più attenzione le richieste, i bisogni e le necessità, a volte anche irrazionali ed incomprensibili ad una mentalità adulta, di questi ragazzi, riconoscendoli come normali bisogni, propri e comuni a tutti gli adolescenti. In modo tale, che tutti siano educati ad accogliere ogni diversità, vivendola come valore positivo, arricchente e come una preziosa occasione di crescita; affinché venga realmente riconosciuta a tutte le persone disabili la propria identità di persone adolescenti ed adulte, la propria personalità, ricca di potenzialità, di affettività e di positività, che se fruttate al meglio potrebbero risultare un esempio di forza di coraggio per tutta la collettività .

Negli ultimi decenni si è molto scritto e molto parlato dell’integrazione scolastica degli alunni portatori di handicap. Di consuetudine, quando si parla di questa tematica, si tende sempre a far rilevare, con grande forza, l’enorme importanza che riveste l’inserimento e l’integrazione nella scuola di tutti, per i bambini e per i ragazzi disabili, proprio per offrire la possibilità a questi soggetti in difficoltà, di aprirsi, di imparare a comunicare, a socializzare con gli altri.

La presenza nella scuola degli alunni disabili, permetterà loro, di creare relazioni significative ed importanti, di fare esperienze comuni a tutti i loro coetanei, di confrontarsi con il gruppo dei pari, accrescendo così il loro campo di esperienze. Spesso si sottolineano anche i vantaggi che i ragazzi disabili possono acquisire dagli stimoli dei compagni normodotati, nella loro crescita personale, nel raggiungimento di sempre nuove abilità e per il conseguimento di alti gradi di indipendenza ed autonomia.

Purtroppo, raramente si sottolineano i tanti vantaggi, che tutto il gruppo classe, può ottenere dall’inserimento di un bambino disabile.

Le relazioni tra bambini disabili ed i così detti bambini normodotati, permette a quest’ultimi, fin da piccoli, di conoscere e fare esperienza con la diversità, con l’altro diverso da sé, dandogli la possibilità di superare il proprio egocentrismo, di conoscere realtà di vita diverse, allargando la loro visione del “mondo” circostante, evitando la formazione di stereotipi e pregiudizi.

La convivenza con compagni disabili, offre a tutto il gruppo classe “l’occasione” di sperimentare, di vivere sulla propria pelle, la solidarietà, la condivisione, il sostegno, l’aiuto reciproco e la cooperazione tra tutti i compagni.

Naturalmente per istaurare questo “clima” di apertura e di condivisione della diversità e dell’handicap, la classe deve essere affiancata da adulti ed insegnanti positivi, disponibili a considerare la presenza di un alunno handicappato, non come un problema, ma come una ricchezza, come una possibilità, un’occasione per accrescere il proprio bagaglio di esperienze umano e professionale.

Gli insegnanti, sia curricolari sia di sostegno, dovrebbero porsi come mediatori tra gli alunni normodotati e l’alunno disabile, per agevolare la sua piena integrazione nel gruppo dei pari ed essere in grado di evidenziare, e far rilevare a tutta la classe, non solo i deficit ed i limiti del soggetto in difficoltà, ma soprattutto tutte le sue abilità, le sue potenzialità.

Tutti i compagni, dovrebbero essere a conoscenza di tutte le difficoltà del bambino handicappato, ma anche di tutte le sue strategie compensative, che il soggetto mette in atto per compire le varie azioni quotidiane.

Per tutti questi motivi, è molto importante, creare nella scuola, occasioni di gioco, attività ricreative, momenti di aggregazione accessibili anche ai soggetti in difficoltà e promuovere attività di studio comune, di lavoro di gruppo, in cui ogni alunno, abbia un proprio ruolo importante ed insostituibile, con la possibilità di esprimesi liberamente e di dare a tutto il gruppo il proprio contributo.

Credo che sia molto importante ai fini educativi e per agevolare lo sviluppo, la crescita armonica della personalità di tutti gli alunni ed anche del bambino disabile, non nascondere e disconoscere il suo handicap, omologandolo agli altri compagni, fingendo che in esso non vi sia nessuna disabilità, ma rilevando la diversità come un elemento positivo, sfruttandola per trarne motivo d’insegnamento, come una nuova occasione d’apprendimento per educare ognuno al rispetto di ogni differenza e come un momento significativo ed importante per la crescita di tutti gli alunni.

Tempestività dell’intervento riabilitativo

Quando un bambino presenta un handicap fin dalla nascita, subito dopo i suoi primi mesi di vita, sarà “catapultato” in un vortice di varie terapie riabilitative, (fisioterapia, psicomotricità, linguaggio, ecc…) per far recuperare, il più possibile, al bambino i suoi deficit, per agevolare e stimolare il suo sviluppo e per far acquisire al soggetto, tutte le abilità, che i bambini normododati acquisiscono in modo spontaneo, nel normale procedere della loro crescita. Inoltre questa tempestività degli interventi riabilitativi sui bambini, è dovuta alla convinzione, ormai condivisa da tutti, e sempre più effettivamente verificata, che la precocità della presa in cura dei soggetti in età evolutiva, conduce, relativamente alla gravità della patologia ed alla situazione personale del soggetto, ad un soddisfacente recupero ed all’acquisizione di abilità importanti, per una vita ed una quotidianità il più possibile autonoma ed indipendente.



Collaborazioni tra famiglia e strutture riabilitative Comunemente, tutta la famiglia del bambino disabile, sarà coinvolta ed impegnata energicamente in questo processo riabilitativo, creando proficue e fruttuose collaborazioni tra la famiglia e tutte le figure che hanno in carico il bambino, così da continuare a casa e nell’ambiente famigliare, tutto il percorso terapeutico intrapreso nella struttura riabilitativa. Naturalmente questa sinergia di intenti, questa buona rete di collaborazione tra la famiglia e tutte le figure professionali, che hanno in cura il soggetto, porterà a dei risultati molto soddisfacenti per il recupero e lo sviluppo delle abilità del bambino, ma al contempo, questi bambini saranno continuamente sottoposti a terapie, a varie sollecitazioni ed a stimoli di ogni tipo.



Accanimento terapeutico

Molto spesso, i genitori, cercheranno di cogliere e di sfruttare ogni situazione quotidiana, ogni gioco, ogni pretesto per trasformarlo in occasione di apprendimento, in nuovi esercizi terapeutici, finalizzando tutto all’acquisizione di nuove abilità, quasi non lasciando più al bambino, un proprio spazio per il gioco libero e spontaneo.

La famiglia di un bambino disabile, sarà enormemente coinvolta nei suoi trattamenti riabilitativi, investendoli di una forte carica di speranze, di aspettative, di forza, di volontà, nel tentativo, più che legittimo e comprensibile, di offrire al proprio figlio tutte le possibilità di cura e di recupero, che spesso sfociano in esasperati “viaggi della speranza” in continui “pellegrinaggi” da un medico all’altro, nella ricerca di sempre nuove metodologie terapeutiche risolutive e curative. Inoltre l’enorme motivazione che i genitori investono sulle terapie dei figli, deriva da quel particolare modo di identificarsi con il figlio disabile e con i suoi deficit, fino a farli propri, vivendosi e sentendosi anch’essi handicappati; tanto da non riuscire più a distinguere ed a separare da se stessi, i problemi e gli handicap del figlio adulto. Per questo, molti genitori continuano per anni ed anni, fin oltre l’età adulta, a sollecitare, a stimolare il figlio con trattamenti fisioterapici, per cercare, con sempre continui ammonimenti, con ripetitivi richiami, di risvegliare la sua attenzione, affinché riesca a controllare ed a correggere le sue posture scorrette; quasi senza riuscire a capire ed a comprendere i veri limiti ed i veri deficit del ragazzo, ma accusandolo di vagabondaggio, svogliatezza e di mettere poco impegno nella riabilitazione, quasi per cercare e creare, a tutta la famiglia, un alibi, una giustificazione alla mancata guarigione e soluzione del problema.

Questo accanimento terapeutico, si può riscontrare anche in molti altri atteggiamenti dei genitori, come per esempio il loro attaccamento morboso ed accanito alla durata della seduta fisioterapica, vivendo con vera e propria angoscia, ansia ed apprensione ogni periodo di sospensione dei trattamenti. Inoltre molti genitori giustificano e considerano ogni attività ludica, sportiva e ricreativa (come per esempio: nuoto, ipoterapia, musicoterapica, danza-terapia, terapia con animali, psicodramma, ecc..) come attività riabilitative, con un fine ed uno scopo ben preciso, indirizzate unicamente ad un recupero del soggetto; senza riuscire a considerare tutte queste attività, semplicemente come momenti ricreativi, momenti di gioco e di crescita, come un modo di fare esperienza, come un modo per accrescere ed arricchire il proprio bagaglio di vita, senza necessariamente ricondurre tutto ad un intento riabilitativo e terapeutico. In questa situazione, sembra che al bambino disabile, non sia quasi permesso giocare, compiere azioni senza senso, libere, fine a se stesse, ma che tutto il suo agire, tutto il suo tempo libero, tutti i suoi momenti di aggregazione e socializzazione, debbano essere accuratamente strutturati, organizzati ed adattati al soggetto nei minimi particolari.

\ Un altro aspetto di questo accanimento terapeutico, si può riscontrare in un continuo correggere, da parte di genitori e terapisti, tante posture, tanti atteggiamenti scorretti, nel tentativo di insegnare al bambino ed all’adolescente poi, a controllare tutti i suoi movimenti involontari e scoordinati, affinché acquisti consapevolezza di se stesso, del proprio corpo e del proprio deficit, mirando sempre più al raggiungimento di comportamenti il più normali ed il più adeguati possibile.

Naturalmente tutto questo risulterà molto positivo per la crescita del bambino disabile e per la sua integrazione nel tessuto sociale, ma spesso, tutti questi richiami, rimproveri, ammonimenti, degli adulti, risultano essere per i ragazzi disabili, estenuanti, soffocanti, opprimenti, vivendo tutti questi “suggerimenti”, queste sollecitazioni, questo ripetitivo richiamare la loro attenzione sui loro movimenti scorretti, che spesso si protrarranno continuamente dalla loro infanzia all’età adulta, con grande nervosismo, disagio, apprensione, frustrazione, rabbia ribellione e rifiuto di ogni trattamento fisioterapico.



L’identità del paziente bambino

Credo che sia molto importante per tutti, che gli adulti, sia genitori sia terapisti, che hanno in cura il soggetto, riflettano ed abbiano ben presente, nel loro lavoro educativo e riabilitativo, l’identità del paziente bambino, accettando ed accogliendo positivamente, tutti i suoi momenti di svogliatezza, di abbandono, di rifiuto degli esercizi fisioterapici, di poca cura e poca attenzione verso se stessi e verso il proprio corpo.

Un altro aspetto, che i genitori ed i terapisti dovranno tener presente, è che nel paziente bambino, non può esserci una consapevolezza totale e completa del proprio deficit. Inoltre nel paziente bambino, non vi può essere tutto l’impegno, la motivazione, la concentrazione, la forza, la speranza, l’entusiasmo, l’attenzione, l’accanimento, l’importanza, che al contrario un paziente adulto, incorso in una situazione di handicap nel corso della vita, investe sui trattamenti fisioterapici, per riacquisire, almeno in parte, il suo precedente stato di salute, di efficienza e di autonomia.

Nel paziente bambino ed in tutte le fasi di crescita della persona, si svilupperanno più frequentemente, strategie e comportamenti compensatori, più concreti, reali ed intelligenti, ed a volte davvero sorprendenti ed originali, che permetteranno al disabile una più facile accettazione ed una più “comoda” e serena convivenza con il proprio deficit. Molto spesso, la stessa persona disabile, riuscirà a far conoscere ed a far accettare tutte le sue attività compensatorie al gruppo dei pari, per una sua piena e gratificante integrazione in tutto il tessuto sociale; per questo motivo, gli adulti dovrebbero accettare ed accogliere con entusiasmo tutte le strategie, tutte le abilità compensatorie, messe in atto dei ragazzi disabili, anche se non proprio corrette ed idonee, incoraggiandole ed incentivandole, in modo positivo.

Per riuscire a fare tutto questo, la riabilitazione e la terapia, come la pedagogia speciale e l’educazione ai soggetti handicappati, debbano liberarsi di tutto quell’aspetto medico e curativo da cui hanno preso origine; mirando non solo alla cura ed alla risoluzione totale del deficit e della malattia, ma anche ad una migliore qualità di vita della persona disabile, ponendosi come traguardo lo sviluppo di una personalità serena, completa, ricca ed armonica.



Il lassismo educativo

A fianco di queste famiglie concentrare ed impegnate nella educazione e nella rieducazione dei figli disabili, vi sono anche situazioni famigliari di lassismo educativo, in cui ai figli handicappati, proprio per la loro disabilità, viene concesso e permesso tutto, senza nessuna “imposizione” di regole e delle minime convenzioni sociali. Questi ragazzi rimangono sempre ancorati ad atteggiamenti infantili, a comportamenti stereotipati, all’uso di “slogan” ripetitivi.

Spesso a questi ragazzi, soprattutto nei casi in cui sono presenti difficoltà di linguaggio e difficoltà di espressione, viene concesso l’uso di parolacce, l’uso di espressioni “volgari”, purché il soggetto riesca a parlare e ad esprimersi, come se i genitori cercassero, in un certo qual modo, una compensazione, una “riparazione” al deficit del figlio.

Tutti questi particolari atteggiamenti e comportamenti di questi ragazzi handicappati, vengono accolti ed accettati, dall’ambiente circostante, solo perché provenienti da persone considerate limitate, diverse, deboli ed inferiori. Inoltre questi comportamenti, sono letti ed interpretati, dagli altri e dagli stessi genitori, come vere “prodezze”, come atteggiamenti davvero simpatici e spiritosi, a volte stupendosi e meravigliandosi che questi atteggiamenti provengano proprio da parsone disabili. A volte, tutti questi comportamenti sono ricercati e provocati dagli altri, proprio per stimolare, in questi soggetti, queste particolare reazioni, così da farne un ulteriore motivo di scherzi e di ilarità.

Tutte queste situazioni che si vengono a creare intorno al soggetto handicappato, sono poco dignitose, poco rispettose della persona stessa, correndo il forte rischio di trasformarla quasi in attrazione ed in fenomeno, relegandola sempre ad una dimensione di inferiorità; accrescendo così, anche tutti quei pregiudizi, che accompagnano da sempre le persone disabili. I genitori, nel loro compito educativo dovrebbero cercare di far acquisire al figlio disabile, un comportamento il più normale possibile, in modo tale da proteggerlo e difenderlo, da tante situazioni umilianti e degradanti, così da consentirgli un inserimento nel tessuto sociale, in modo corretto, completo, soddisfacente e gratificante per la personalità del soggetto.



Un nuovo modo di fare terapia

La terapia e la riabilitazione, dovrebbero avere tra le loro finalità, non sono solo quella di tendere alla risoluzione definitiva del deficit, concentrando tutta l’attenzione sull’aspetto “malato” della persona, ma anche quella di accompagnare il soggetto handicappato, soprattutto i soggetti in età evolutiva, alla scoperta di tutte le sue potenzialità e di tutte le sue abilità residue, in modo da svilupparle, incentivarle e da potenziarle sempre più, in modo funzionale e proficuo per la vita, la quotidianità e l’autonomia del soggetto.

La terapia dovrebbe avere il compito, non tanto di insegnare al bambino a compiere le azioni quotidiane, ma bensì di ricercare insieme al soggetto, tutte le strategie compensatorie, che possono consentigli di raggiungere una sempre maggiore autonomia, in modo più agevole e con un minor dispendio delle proprie energie.

Questa nuova riabilitazione dovrebbe essere aperta a tutte le nuove tecnologie informatiche ed a tutte le svariate soluzioni che possono offrire nel campo dell’apprendimento, della mobilità, dell’autonomia domestica ecc…….in modo tale da consentire alle persone handicappate di ridurre il proprio handicap ed il proprio svantaggio, così da “accorciare” il divario tra le persone normodotate e le persone disabili, permettendo a quest’ultime, le stesse opportunità di tutti, una vera e gratificante integrazione in tutto il tessuto sociale ed una vita davvero indipendente ed autonoma.

Spesso mi chiedo da dove nascano e da dove derivino tutte le nostre usanze e credenze religiose, a volte così diverse e lontane dalle loro vere origini. Mi domando da dove nasca l’usanza di ricevere l’Eucarestia nelle mani o sulla lingua, di portarla direttamente e delicatamente al palato ed aspettare che si sciolga da sola. Chissà quale sacerdote, suora o catechista l’ha insegnata ai miei nonni, loro ai miei genitori e quest’ultimi a me, che nel periodo della Prima Comunione mi hanno spiegato e ripetuto mille volte il delicato e rispettoso procedimento.

Molto probabilmente anch’io se non avessi avuto problemi, non mi sarei soffermata a riflettere su questo aspetto, continuando a compiere questi gesti abituali e consueti, tramandandoli ed insegnandoli a mia volta. Infatti, essendo affetta da una tetra-paresi spastica con distonia, per me risulta molto difficile e problematico compiere tutto quel particolare e delicato procedimento, dovendo al contempo, mantenere una postura il più possibile corretta nella fila dei fedeli, fare i conti con tempi ristretti, con sacerdoti, a volte, troppo frettolosi, fare attenzione a non inciampare, a non cadere e così via…

Per tutti questi motivi, spesso, pur avendo nel corso degli anni attivato varie strategie per avvicinarmi a Gesù nel miglior modo possibile e per evitare spiacevoli intoppi; vivo questo momento con ansia, apprensione e quando mi accosto all’Eucarestia qualcosa si inceppa, qualcosa non funziona ed a volte mi accade che il Pane mi rimanga tra le labbra, oppure di addentarlo, di deglutirlo in modo non conveniente; vivendo tutto questo con gran senso di colpa, forte disagio e frustrazione.

Riflettendo su questi miei sentimenti, mi è capitato di ripensare alle parole della Consacrazione, in cui il sacerdote ripetendo i gesti e le parole di Gesù dice: “prendete e mangiatene tutti”….. Mi sono soffermata sul verbo “mangiare” usato proprio da Gesù. Gesù ha detto “mangiate”, ovvero “mangiateMI”; mangiare implica mordere, addentare, masticare e compiere anche gesti e movimenti, a volte, poco raffinati e poco attenti alle convenzioni.

Cerco di immaginare quell’Ultima Cena, tutti i Suoi gesti e credo che i Dodici, proprio per il loro essere uomini semplici e per il grande Amore, l’amicizia e la confidenza che li univa a Gesù, abbiano davvero mangiato quel Pane e quel Corpo, senza tante preoccupazione, senza tante attenzioni e senza tante precauzioni.

Penso a Giuda, che preso da altri pensieri, avrà sicuramente mangiato e masticato molto in fretta, senza tante raffinatezze. Penso alle nostre cene di uomini moderni, penso alla mie cene in famiglia e con gli amici, in cui l’amore, l’amicizia, la conoscenza, la confidenza, l’intimità, ci permettono e mi permettono tanti atteggiamenti informali, che consentono di vivere con più serenità dei piccoli inconvenienti poco eleganti e poco raffinati, che possono accadere durante un pranzo ed una cena.

Forse Gesù quando ci ha comandato di mangiare, intendeva instaurare con noi una vera Comunione, fondata sull’amore e l’amicizia, un legame così unico, così forte, così profondo, così intimo, in grado di superare tutte le barriere della formalità, dell’etichetta, dell’attenzioni sterili e di circostanza.

Forse tutte queste mie riflessioni non mi libereranno mai dal mio senso di colpa e di inadeguatezza, ma anche in questi miei momenti difficili, mi sento unita a Lui, nel mio disagio, nella mia piccolezza e nella mia difficoltà di riceverLO, e forse è da questa sofferenza che può istaurarsi una vera e profonda Comunione con Gesù.

Dalla lettura di molti testi sulle problematiche riguardanti le famiglie con figli handicappati, ho spesso riscontrato che l’attenzione degli esperti, si concentra soprattutto sui primi momenti, sui primi sentimenti che vivono i genitori alla nascita di un bambino handicappato; trascurando un po’ tutto il susseguirsi di tutte le altre dinamiche famigliari.

Certamente, una famiglia che si trova di fronte al drammatico evento della nascita di un figlio disabile, avrà bisogno di molta più attenzione, di molto più sostegno, che non una famiglia che abbia già superato, almeno in parte, la propria ferita narcisistica e “l’elaborazione del lutto”; ma bisogna anche rilevare che questo primo momento sarà anche il più attivo, carico di speranze, di impegno per far raggiungere al figlio sempre maggiori abilità e capacità. Infatti, nei primi anni di vita del bambino handicappato, tutta la famiglia sarà impegnata, nell’accompagnare il figlio alle sedute fisioterapiche, nell’impegno per il suo inserimento nella scuola materna, elementare e media, per far integrare ed inserire il figlio nel gruppo dei coetanei, in attività ludiche, ricreative, cercando di fargli vivere esperienze sempre nuove, diverse e divertenti.

Giunti all’età adolescenziale dei ragazzi handicappati, solo i soggetti meno compromessi e con più capacità, purtroppo ancora pochi, continueranno il loro percorso personale nella scuola superiore, nell’Università, nel mondo del lavoro, riuscendo a sfruttare al meglio tutte le loro capacità, tutte le loro potenzialità, per raggiungere alti gradi di istruzione, un’ottima integrazione sociale ed una vita positiva, serena e gratificante.

A fianco a queste belle esperienze, che rappresentano anche un esempio di volontà, di forza e di coraggio, per tutta la collettività; ci sono anche molte realtà non così rosee e positive. Infatti per molte famiglie con figli handicappati in condizioni gravi o gravissime, l’età adolescenziale è spesso vissuta in modo tragico e drammatico.

Con il raggiungimento dell’età adolescenziale del ragazzo disabile, tutta la famiglia sarà, ancora una volta, catapultata in una nuova dimensione, con dinamiche, equilibri da ristrutturare e con un tempo molto più “disteso” e con meno dispendio di energia.

Innanzitutto, possiamo affermare, che l’età adolescenziale rappresenta nella vita di ogni individuo, una tappa importantissima, che si apre a nuove speranze, a nuove aspettative verso il futuro e verso nuove prospettive di vita. Purtroppo, per molti ragazzi disabili, questo momento della loro crescita, e vissuto come una regressione, un arresto, con cui loro stessi ed anche tutta la loro famiglia dovrà confrontarsi e far fronte. Infatti, a questa età diminuiranno molte delle precedenti aspettative di recupero, così che tutta la famiglia sarà costretta ha ridurre ulteriormente le precedenti aspettative sul figlio. Conseguentemente a tutto questo, diminuirà anche il numero effettivo dei trattamenti riabilitativi, vissuto molto spesso dai genitori come un “abbandono”, un disinteresse, nei confronti del loro figlio, di loro stessi e della loro famiglia, da parte di tutte quelle persone, figure professionali, istituzioni (come per esempio Centri riabilitativi, medici, terapisti, assistenti sociali...ecc...) che in precedenza si erano presi in carico il loro figlio, seguendolo, curandolo con impegno e professionalità; vedendo o credendo, trascurati, meno accolti, meno ascoltati, i bisogni, le esigenze, le necessità di loro stessi e del loro figlio già grande, in favore di altri bambini e di nuovi genitori, più giovani, più forti, più speranzosi, più entusiaste, con cui sarà più difficile confrontarsi, riconoscersi e socializzare.

L’adolescenza di un ragazzo o di una ragazza disabile, coinciderà anche con il termine della scuola dell’obbligo, provocando in queste persone e nelle loro famiglie, nuovi sentimenti di esclusione ed emarginazione. Infatti sarà sempre più difficile trovare, fuori dell’istituzione scolastica, delle nuove strutture come Centri di socializzazione, laboratori protetti, cooperative sociali, Centri diurni, che siano veramente in grado di accogliere queste persone e di rispondere ai loro bisogni, organizzando attività soddisfacenti, produttive e gratificanti. Molto spesso, purtroppo, queste strutture si trasformano in veri e propri “parcheggi”, in cui questi ragazzi si ritrovano a vivere giornate alienanti, improduttive ed insoddisfacenti, rischiando di far perdere a queste persone, anche le poche abilità faticosamente acquisite in precedenza.

L’età adolescenziale, segnerà sempre più in modo marcato ed evidente la “diversità”, il divario che incorre tra il soggetto handicappato ed i coetanei normodotati e di conseguenza cambieranno anche i consueti luoghi di aggregazione, di ritrovo, diminuiranno così, anche molte delle occasioni di socializzazione per il ragazzo disabile e per tutta la sua famiglia. Inoltre, molti atteggiamenti infantili, del soggetto handicappato, come coccole, carezze, abbracci, non saranno più accolti, dagli altri e dal tessuto sociale in genere, con tenerezza, simpatia, entusiasmo e con la stessa disponibilità, con cui queste manifestazioni d’affetto, venivano accolte dal bambino handicappato; così i genitori dovranno cercare di educare il figlio a contenere questi atteggiamenti infantili, per facilitare, agevolare la sua integrazione sociale ed evitare che il figlio adolescente, viva ulteriori momenti di discriminazione ed emarginazione.

La famiglia dovrà anche imparare a vivere ed accettare la crescita fisica e corporea del figlio adolescente; questa nuova tappa, è spesso vissuta dai genitori, come un evento angoscioso, disorientante e contraddittorio. Infatti è molto difficile accettare e curare un corpo che sta diventando sempre più adulto, ma con bisogni e necessità legate ancora alla prima infanzia. Conseguentemente alla crescita ed all’appesantimento fisico del figlio vi sarà anche un crescente affaticamento ed invecchiamento da parte dei genitori, che vivranno tutto ciò, con ancora maggiore angoscia, apprensione e frustrazione questa fase della vita.

Molto spesso, queste famiglie, per cercare di “difendersi” dal tempo che passa, vissuto spesso come crudele nemico, cercheranno, così di fermarlo e di trattenerlo, ritardando la crescita del figlio, considerandolo come un eterno bambino; instaurando all’interno della loro famiglia ed all’interno del rapporto di coppia, dinamiche tipiche delle prime fasi matrimoniali e della prima infanzia del figlio. In questo, modo, i genitori, rimarranno sempre ancorati a questo primo stadio, impedendo a se stessi di crescere come coppia e limitando ulteriormente la crescita del figlio, impedendogli di raggiungere anche i possibili gradi di autonomia.

Purtroppo, con il trascorrere del tempo, questa forma di autodifesa, non sarà più sufficiente ed i genitori saranno assaliti da nuove paure e nuove angosce. Un pensiero si farà sempre più pressante nella mente dei genitori, che spesso diventerà un vero e proprio incubo ed una vera e propria “fissazione”; infatti i genitori saranno assaliti da sensazioni di paura, di smarrimento al pensiero di quale futuro aspetterà al loro figlio, a chi si prenderà cura di lui, a come potrà vivere senza la loro presenza, il loro amore, la loro protezione.

Questo grosso problema, porterà i genitori, in modo particolare la madre, a vivere sentimenti ”disperati”, che li condurranno, in modo irrazionale, a desiderare di morire insieme al figlio, oppure ad “augurarsi” di vederlo morire prima di loro.

Questi desideri, che a persone estranee al problema o lontane da un vissuto così drammatico, possono sembrare crudeli ed incomprensibili; nascono soltanto da un amore immenso, viscerale per il figlio e da un continuo ed unico relazionarsi interno e condivisibile solo dal nucleo famigliare, con messaggi e codici comprensibili solo dai genitori e dal figlio handicappato. Forse, questo angoscioso timore dei genitori, sul futuro del loro figlio, deriva proprio da quelle particolari relazioni che si instaurano tra figlio e genitori ed in modo particolare tra madre e figlio handicappato; queste relazioni, in molti casi, saranno inaccessibili agli altri ed anche a probabili e possibili aiuti esterni. Tutto ciò relegherà e limiterà, la persona handicappata, alle sole ed uniche relazioni famigliari, senza poter aver proprie relazioni, proprie amicizie; questo meccanismo e questo “circolo vizioso”, provocato involontariamente della famiglia, condurrà, tutto il nucleo famigliare ed in modo particolare la madre, ad annullarsi nell’assistenza al figlio, credendosi la sola in grado di capire e soddisfare ogni suo bisogno, ogni sua necessità.

Molti genitori hanno saputo trasformare questa paura, questa angoscia, in forza, riuscendo ad associarsi per assicurare un futuro sereno ai loro figli, sensibilizzando le istituzioni, affinché si impegnino politicamente e si facciano sempre più carico delle persone più deboli ed in difficoltà.

Nonostante, occorra un sempre maggiore impegno da parte della società e delle istituzioni, negli ultimi anni, si sono fatti molti passi avanti, ed anche se per molte famiglie ogni possibile soluzione sembrerà sempre inadeguata, si è assistito, grazie anche ad una rivoluzione culturale, all’abbattimento di disumani ed anonimi istituti, per trasformarli in case-famiglie.

Queste strutture più piccole, ricalcano la struttura del nucleo famigliare, dove ogni persona può affermare la propria personalità, la propria affettività ed un’intimità necessaria, per poter vivere serenamente ed a proprio agio nel nuovo ambiente, con un proprio ruolo ed un proprio spazio. Inoltre queste nuove strutture permettono una soddisfacente e gratificante integrazione sociale, rendendole facilmente accessibili a tutto il “vicinato” e facendo partecipare i suoi ospiti alla vita quotidiana di tutto il quartiere; per incentivare nuove conoscenze, relazioni positive e gratificanti tra le persone disabili e gli altri, evitando così, di rendere questi luoghi ghetti, ma rendendoli sempre più luoghi d’incontro.

Molti genitori, sono stati molto intelligenti, tanto da capire e cogliere lo spirito di queste strutture, così che hanno già inserito il figlio nella casa-famiglia, prima del distacco tragico ed irrimediabile; considerando l’inserimento del loro figlio nella struttura, come un naturale distacco da casa e dalla famiglia, che anche nel caso in cui non fosse stato handicappato, sarebbe comunque avvenuto per la formazione di una vita indipendente ed autonoma o per la creazione di un nuovo nucleo famigliare. Inoltre la presenza della famiglia, consentirà sempre incontri piacevoli e sereni per tutti, coltivando l’affettività propria di ogni famiglia e condividendo momenti di vacanza e di festa.

L’inserimento del figlio nella casa-famiglia, consentirà ai genitori una maggiore distensione ed un riposo fisico e mentale, dando loro modo di avere un proprio spazio e di poter coltivare i propri interessi e le proprie amicizie, tanto da essere più pazienti e più disponibili verso gli altri e verso il figlio stesso.

Con questo atteggiamento, tutta la famiglia, si pone in modo molto positivo di fronte a questo nuovo grande ostacolo, che certamente sarà di aiuto e sostegno al figlio, che grazie anche a questo atteggiamento dei genitori, riuscirà ad affrontare serenamente e positivamente tutta la sua vita futura.

Ogni momento di crisi, ogni intoppo, ogni ostacolo, ogni evento straordinario costringe gli individui a cambiare atteggiamento ed a modificare il proprio comportamento, cercando di adattarsi alla nuova situazione.

Tutto ciò accade quando la famiglia, la scuola, le istituzioni e le persone si trovano di fronte ad un individuo diversamente abile.

“L’entrata in scena” della diversità e della disabilità è così potente che scardina le consuetudini, richiede modificazioni ed adattamenti sia delle persone, che entrano in relazione con essa, sia delle strutture, sia degli ambienti.

Spesso la disabilità e la diversità sono affrontate, in particolare in ambito politico ed istituzionale, in modo equivoco e contraddittorio. Infatti in molti discorsi ed in molte relazioni, e in quest’ultimo anno, anno europeo delle persone diversamente abili, di parole ne abbiamo sentite molte, la disabilità è disconosciuta e “normalizzata” con facili e semplici buonismi che rendono tutti uguali ed equiparati. Oppure è esaltata, attribuendo alle persone diversamente abili qualità e doti migliori e più vantaggiose dei normodotati. Questi due approcci sono infruttuosi e non contribuiscono né ad educare né a fare cultura. L’approccio più vero e positivo alla diversità è quello di riconoscerla in quanto tale, attribuendole un valore positivo, considerandola come una risorsa, come un segno distintivo, che non uniforma alla massa degli slogan “siamo tutti uguali” né discrimina in senso negativo e dispregiativo “i poveri disabili sfortunati”.

Relazionarsi e convivere con la diversità e disabilità può aiutarci a liberarci dai luoghi comuni, dai nostri stereotipi e dai nostri pregiudizi, che spesso attribuiamo ed associamo come “etichette” a particolari persone e chi sta loro vicino; infatti molto spesso una persona che accompagna un disabile a fare una passeggiata, viene sempre identificata come un membro della famiglia del disabile e mai come un amico ne tanto meno come un parternes. Questo indica la mancanza di una visione della persona disabile come soggetto attivo, autonomo, capace di istaurare rapporti sociali, amicali, affettive gratificanti, soddisfacenti per tutti gli attori della relazione.

Nel quotidiano, la relazione umana ed interpersonale con l’altro, il diverso, il disabile, senza per questo attribuire alle persone disabili una particolare veste profetica e messianica, comporta nelle persone normodotate una modificazione del proprio modo di pensare e di agire, portandole ad una apertura mentale ed a una sensibilità nuova e diversa, che conduce anche a molti sorprendenti e spontanei atteggiamenti di condivisione e di accudimento verso le persone in difficoltà.

Può essere importante per le persone normodotate, in modo particolare per bambini ed adolescenti inseriti in un contesto educativo, conoscere le strategie compensatorie messe in atto da un soggetto in difficoltà, per compiere le consuete azioni quotidiane. Infatti prendere coscienza dei limiti e delle difficoltà dell’altro e conseguentemente anche delle sue capacità e potenzialità messe in gioco per superare gli ostacoli, può suscitare sentimenti positivi, stimolare la creatività, la fantasia, accrescere le capacità inventive, concorrendo a formare una mentalità aperta, dinamica, in grado di accettare, accogliere, cercare e trovare varie soluzioni ai vari ostacoli ed ai vari problemi che potranno presentarsi in futuro.

Comunemente anche il nucleo famigliare che nel corso della vita si trova a dover far fronte all’handicap di un figlio o di ogni altro suo componente, spesso è portato, nonostante l’innegabile e la naturale sofferenza iniziale ed a parte certe situazioni di depressione cronica e chiusura patologica, ad un radicale cambiamento dei propri valori ed a un diverso modo di vivere, istaurando relazioni umane ed interpersonali più aperte e solidali.

Anche l’Istituzione scolastica che accoglie un alunno diversamente abile, deve adeguare le consuete ed abituali metodologie. L’alunno disabile con i suoi bisogni speciali, da visibilità alle tante e diverse necessità dei compagni normodotati, che purtroppo spesso restano sommerse ed inascoltate; per questo il soggetto disabile ha “funzione” di amplificatore del disagio collettivo ed agendo sulle consuete prassi di insegnamento le modifica, rendendo la scuola aperta a comprendere ed a rispondere ai bisogni di tutti e trasformandola più a “misura di alunno”. Naturalmente tutto questo richiede una enorme elasticità mentale di tutti gli attori della scuola a cui è richiesto un adeguamento ed una modificazione del proprio agire. Per migliorare l’integrazione e l’apprendimento degli alunni handicappati, gli insegnanti sono costretti a subire interferenze ed a confrontarsi, in modo quasi del tutto nuovo, con figure estranee alla scuola, come esperti del campo medico e della sfera dell’handicap che interferiscono sul metodo di insegnamento, sulle dinamiche educative, sulle relazioni del gruppo ed a volte sulla programmazione. L’intrecciarsi di tutta questa rete e di tutte queste nuove relazioni, non solo permettono di integrare, nel modo migliore, gli alunni disabili, ma rendono possibile anche l’integrazione tra persone e professionalità diverse, per l’acquisizione di migliori vantaggi personali e collettivi.

Molto spesso la presenza dell’alunno disabile nella scuola richiede modificazioni anche nella struttura fisica dello stabile scolastico: come l’abbattimento di barriere architettoniche, adeguamento dei servizi igienici ecc… Per questo possiamo affermare che l’arrivo di un alunno con difficoltà, con la sua diversità, modifica anche gli edifici pubblici, dandogli una nuova forma, una nuova struttura più dinamica ed elastica. Infatti solamente come semplice osservazione visiva, possiamo rilevare la staticità rigida di una scalinata a confronto di un dolce e sinuoso scivolo.

La stessa modificazione degli edifici scolastici, l’hanno subita nel corso degli anni le nostre città; infatti da quando le persone disabili sono diventate più visibili, hanno dato vita a movimenti di opinioni, a battaglie, a forti mobilitazioni per l’emanazione di una legislazione adeguata per l’abbattimento delle barriere architettoniche, in modo tale da trasformare e cambiare le nostre città.

Un’istituzione, un servizio cittadino con un ingresso affiancato da uno scivolo, oltre a cambiare la connotazione urbana, rende la città più accessibile e più vivibile non solo a persone disabili, ma anche ad anziani con difficoltà deambulatorie, a signore con il carrello della spesa, a mamme che spingono passeggini e carrozzine, ed offrono, cosa non trascurabile, un motivo ed un’occasione di gioco in più ai bambini.

Negli ultimi decenni, i nuovi flussi immigratori hanno ulteriormente cambiato la “veste” alle nostre città, arricchendole con la presenza di Moschee, di quartieri con architettura orientale, di ristoranti di altre nazionalità, di esercizi commerciali inusuali gestiti da persone extracomunitarie ecc.

Il nostro sguardo e conseguentemente la nostra mentalità dovranno abituarsi ed educarsi a tutte queste diversità, facendole rientrare nella nostra quotidianità, nella nostra “normalità” sempre più ampia, sempre più diversa.

È possibile fare della professione di insegnante e di educatore un lavoro di cura?

In un primo momento questa domanda potrebbe far pensare ad un ritorno alla visione erronea e riduttiva della figura dell’insegnante, in modo particolare dell’insegnante di sostegno, come non ad una vera e propria professione, ma piuttosto ad una vocazione, ad una missione, rivestendolo di ruoli materni e genitoriali, che hanno, soprattutto negli anni scorsi, un po’ oscurato la competenza e la professionalità dei docenti.

Nel corso degli anni gli insegnanti hanno cercato, giustamente, di liberarsi da questa veste troppo stretta e che opprimeva la loro vera professionalità e competenza. D’altra parte la volontà di liberarsi e di emanciparsi da questa “etichetta” può condurre al rischio di ridurre il “lavoro di insegnante” ad un solo e sterile trasmettitore di nozioni e di contenuti, con il solo intento di divulgare cultura, trascurando il compito educativo e formativo della scuola.

La scuola e gli insegnanti dovrebbero prendere nuovamente coscienza del loro unico e peculiare ruolo educativo e formativo, comparandolo ad un vero e proprio lavoro di cura. L’espressione “lavoro di cura” può facilmente essere male interpretata, intendendo con questi termini qualcosa di rigorosamente pratico, solo un “fare”, solo azioni di accudimento e di accompagnamento, che male si associano al consueto compito dell’insegnante, inteso sotto un profilo, quasi esclusivamente, teorico ed intellettuale. Per questo motivo ritengo che il termine “lavoro di cura” lanci una sfida a tutti gli insegnanti e cioè quella di riuscire a prendere “in cura” i propri alunni, inteso in molti modi e sotto molteplici aspetti, proprio attraverso il loro ruolo intellettuale e le proprie materie d’insegnamento.

Innanzitutto il lavoro di cura degli insegnanti dovrebbe riuscire ad utilizzare le nozioni ed i contenuti come mezzo per prendere in cura un soggetto in crescita, trasformando ogni apprendimento in occasione di esperienza e di formazione personale, per concorrere alla crescita armonica ed equilibrata degli alunni.

Lavoro di cura inteso come porre attenzione alla crescita globale dell’alunno, allo sviluppo del suo apprendimento o meglio alla motivazione ed alla spinta emotiva che spinge verso l’apprendere.

Fare dell’insegnamento un lavoro di cura o meglio prevenire (anziché curare) il disagio adolescenziale, l’abbandono scolastico, il pericolo di incorrere nella criminalità, nella violenza, nella dipendenza da droghe ecc...

Insegnare e curare in modo tale da fare della scuola un luogo accogliente ed ospitale, in cui l’alunno possa vivere e crescere serenamente. Un “luogo di cura” che curi ogni aspetto della sua personalità. Un luogo che fornisca all’adolescente non solo il sapere nozionistico, che può ottenere autonomamente attraverso i nuovi e più rapidi mezzi informatici e tecnologici, ma un luogo di discussione, di confronto. Un luogo dove le notizie e le nozioni apprese fuori di esso, possano diventare occasione di scambio di opinioni, di crescita, fornendo gli strumenti per sviluppare la capacità critica, in modo tale da rendere ogni nozione acquisita comprensibile, gestibile e fruibile dall’età dell’alunno.

Lavoro di cura da parte degli insegnanti, degli educatori inteso come farsi carico, insieme alla famiglia, dell’adolescente per accompagnarlo ed inserirlo nella scuola, prima micro struttura della società, e nei diversi ordini di essa, fino ad inserirlo a pieno titolo ed in modo soddisfacente nella società, in cui possa apportare, come ogni individuo, il proprio unico ed indispensabile contributo.

Un lavoro di cura degli educatori e degli insegnanti che porti l’adolescente, contrariamente a quanto può sembrare, al raggiungimento della propria autonomia, un’autonomia completa ed equilibrata, che gli permetta di compiere liberamente e consapevolmente ogni scelta.

Il lavoro di cura dell’insegnante verso l’alunno, verso l’altro, deve essere inteso anche come un prendersi cura di se stesso, rivalutando e valorizzando il proprio sapere e la propria personalità; valutazione e formazione in continua crescita, modificazione dinamica, aperta al contribuito di altre esperienze che possono provenire dalle famiglie, dagli alunni, dal settore medico, sociale, dalle nuove tecnologie informatiche, dai mass media, da ogni diversità, da altre culture, dai vissuti di alunni provenienti da altri paesi.

Infine penso che il lavoro di cura degli insegnanti debba essere inteso come un lasciarsi prendere in cura dai colleghi, attraverso collaborazioni, scambi interdisciplinari ecc… ed anche un lasciarsi prendere in cura dai propri alunni aprendosi, pur mantenendo il proprio ruolo di adulti e di educatori e senza cadere in equivocabili atteggiamenti di cameratismo, ad ogni nuovo stimolo ed ogni nuovo apporto che quest’ultimi possono offrire all’insegnamento ed alla scuola.

Negli ultimi anni si può rilevare nella mentalità comune un nuovo atteggiamento di accoglienza e di accettazione nei confronti delle persone con handicap. Nonostante persistano ancora molti pregiudizi, che il processo verso una piena integrazione di queste persone sia ancora lungo e molte di esse vivano ancora gravi situazioni di emarginazione; sono d’altro canto evidenti i forti segni di un cambiamento, di un’apertura positiva verso le varie forme di diversità.

I fattori che hanno contribuito a questo cambiamento sono diversi e molteplici. Innanzitutto la deistituzionalizzazione, avvenuta nel corso degli anni, delle persone disabili, la forza ed il coraggio di queste stesse persone e delle loro famiglie che “uscendo allo scoperto”, diventando sempre più visibili e partecipando attivamente alla vita sociale, hanno contribuito a rendere presente e tangibile la realtà dell’handicap nell’immaginario comune.

Un altro fattore di mutamento può essere ritrovato nell’ottima legislazione italiana in materia di handicap, anche se troppo spesso applicata in modo inadeguato, che ha permesso l’integrazione scolastica e lavorativa dei disabili. Da qui la conseguente opportunità di instaurare rapporti interpersonali, amicali ed affettivi con persone diversamente abili molto gratificanti ed arricchenti per tutti; che conducono le persone normododate alla conoscenza ed alla condivisione dei problemi dell’handicap, sviluppando una nuova sensibilità verso l’integrazione e tutte le problematiche vissute dalle persone disabili.

Causa o conseguenza di questa nuova mentalità è stato il movimento culturale di medici ed esperti del settore, che ha portato alla ricerca e diffusione di nuovi termini e nuove parole, che ormai sono diventati comuni e patrimonio lessicale di molti, per nominare e descrivere le condizioni e la patologia delle persone con disabilità. Infatti dai desueti termini, divenuti ormai offensivi ed irrispettosi, si è passati a parole più tecniche e scientifiche, con l’intento di descrivere una patologia distinguendo l’integrità, le potenzialità, le capacità della persona. Fino al più recente termine “Diversamente abile”, che pur con tutte le ambiguità che racchiude in sé, si fonda su un principio positivo e propositivo dell’individuo, evidenziandone le potenzialità e le capacità residue anziché i deficit e le difficoltà.

Un apporto a questo nuovo comune immaginario della sfera handicap è stato apportato dai mezzi di comunicazione. Questi strumenti, anche se spesso possono incorrere in situazioni deleterie: come la spettacolarizzazione del dolore, l’abuso dei soggetti disabili per garantirsi un alto ascolto di pubblico, sono stati importanti sotto due aspetti. Innanzi tutto come mezzi per denunciare e portare all’attenzione dell’opinione pubblica situazione di degrado ed indigenza, ma anche per diffondere e far conoscere ad un vasto auditorio, la normalità di vita, la forza d’animo, le capacità di realizzazione, espressive ed artistiche di persone diversamente abili; con le quali gli altri, siano essi persone disabili o normodotate, possono trarre stimoli e forza per affrontare i propri disagi e le proprie difficoltà.

Inoltre mezzi comunicativi come libri e film sulle tematiche dell’handicap, che negli ultimi anni hanno avuto una vasta diffusione, sono importanti sotto vari aspetti: sia sotto un profilo divulgativo, contribuendo a far conoscere tutte le problematiche relative alla disabilità, sia dal punto di vista “narrativo”. Infatti attraverso narrazioni di situazioni di handicap, molte persone che vivono la stessa situazione possono ri-conoscersi, identificarsi e ritrovarsi in un comune vissuto, in un comune sentire che può aiutare a comprendere e dissipare sentimenti difficili, incomprensibili e dolorosi, aiutando a convivere un po’ meglio queste situazioni faticose e problematiche. Queste narrazioni possono essere utili anche a lettori lontani da queste realtà, perché permettono loro di venire a contatto con la diversità e la disabilità, scoprendo realtà faticose, ma anche sentimenti positivi come: il coraggio, la forza, l’allegria, l’amore, la gioia che spesso accompagnano queste situazione e che vivono le persone diversamente abili.

Anche se molti atteggiamenti culturali verso le persone handicappate sono cambiati e per questo dobbiamo rallegrarci e gioire, la strada verso una piena e vera accoglienza ed integrazione dei disabili è ancora molto lunga. Molte barriere architettoniche, mentali e culturali devono essere ancora abbattute, come per esempio la diversa accettazione ed accoglienza tra un handicap mentale o motorio, molti pregiudizi sulla possibilità delle persone handicappate di vivere relazioni affettive e sentimentali, sulle loro capacità lavorative, produttive ed intellettive, oppure l’esaltazione esasperata delle loro abilità e potenzialità, che come pregiudizi negativi, contribuiscono a rendere queste persone comunque diverse e distanti dagli altri. Per tutti questi motivi auguriamoci ed impegnamoci collettivamente, affinché il processo verso la vera integrazione proceda sempre in modo equilibrato, abbattendo sempre barriere e pregiudizi, così da trasformare ogni diversità in un valore positivo ed in un arricchimento per tutta la collettività.

C’era una volta un giovane fornaio di nome Emmanuel. Il fornaio impastava ed infornava, ogni mattina, una gran quantità di pane che poi andava vendere, con un carretto attaccato alla sua bicicletta, in tutto il suo paese, ed a giorni alterni, anche negli altri paesi vicini, richiamando tutti i suoi clienti al suono di un fischietto. Il pane di Emmanuel oltre ad essere buonissimo, era davvero speciale; aveva la forma di pagnottella schiacciata, aveva un gusto salato e dolce, ma questi due gusti, così diversi, non contrastavano tra loro, anzi si amalgamavano in modo perfetto. La pasta delle pagnottelle era soffice e croccante, ed a ogni boccone si sprigionava in tutto il palato un gustoso piacere ed un’enorme prelibatezza.

Il pane di Emmanuel aveva anche il pregio di conservarsi sempre fresco per molti giorni, per questo i clienti, che abitavano nei paesi vicini, acquistavano molte pagnottelle per farne provviste, per i giorni in cui il fornaio non andava a vendere il suo pane. Inoltre il pane di Emmanuel poteva essere acquistato facilmente da tutti ed in gran quantità, perché ogni pagnottella costava solamente uno spicciolo e tutti, anche le persone più povere, potevano permettersi di comprare e mangiare una pagnottella.

Molte persone rimanevano stupite dalla bontà del pane di Emmanuel e gli chiedevano come faceva a preparare quelle pagnottelle così speciali, ma il fornaio rispondeva a tutti, che impastava il suo pane con una ricetta segreta, tramandatagli da suo padre e che non poteva e non voleva rivelare a nessuno. Il pane di Emmanuel era speciale anche per un altro motivo: mangiando quelle pagnottelle, ogni persona diventava felice e serena, stranamente si diffondeva dentro di esse una gioia profonda, che le faceva provare sentimenti positivi. Tutte le persone che mangiavano il pane di Emmanuel si sentivano unite le une con le altre amandosi e sostenendosi a vicenda.

Un giorno Emmanuel decise di andare a vendere il suo pane in un paese vicino, in cui aveva luogo, proprio in quella giornata, un grande mercato, perché così avrebbe potuto vendere tantissime pagnottelle e guadagnare molti spiccioli.

Come ogni mattina Emmanuel si alzò molto presto, impastò ed informò nel forno il pane e quando tutte le pagnottelle furono cotte, le caricò nel cestino della sua bicicletta e partì. Quando Emmanuel arrivò nel paese in cui aveva luogo il mercato, la piazza era già gremita di gente ed erano già state allestite molte bancarelle. Fortunatamente il fornaio trovò uno spazio libero in cui poter posteggiare la sua bicicletta ed incominciò subito a fischiare per richiamare i suoi clienti.

All’udire il suono del fischietto, molte persone che già in altre occasioni avevano acquistato e mangiato quel pane, si accalcarono attorno al suo carretto per poter nuovamente acquistare le pagnottelle. Insieme a loro si unirono anche altre persone che mai avevano assaggiato quel pane, accalcandosi intorno al fornaio, incuriosite ed attratte dalla folla, tanto che Emmanuel ben presto si ritrovò circondato da una gran ressa di persone.

Emmanuel servì tutti quanti con gentilezza e cortesia, così tutti i clienti rimasero molto soddisfatti dei loro acquisti. Verso mezzogiorno Emmanuel stava terminando di servire i suoi clienti ed intorno al carretto erano rimaste soltanto poche persone; così poté accorgesi che in un angolo della piazza, stava appartato un bambino, che dalla sua postazione stava fissandolo con curiosità e stava osservando con attenzione tutta la situazione.

Lo sguardo di quel bambino intenerì subito il giovane fornaio, che gli fece cenno con la mano di avvicinarsi al suo carretto per offrigli una pagnottella, pensando che anch’egli desiderasse assaggiare il suo pane.

Il bambino si avvicinò ad Emmanuel un po’ intimidito ed un po’ sospettoso, ma il fornaio accorgendosi del suo disagio, cercò subito di fare amicizia con lui dicendogli: - Buongiorno piccolo come stai? Come ti chiami? Vuoi assaggiare una mia pagnottella?

- Buongiorno anche a te !- rispose con allegria il bambino – Io mi chiamo David, mi piacerebbe molto mangiare il tuo pane, ma adesso non ho spiccioli con me. Sto aspettando mio padre che è andato a compiere delle commissioni in alcuni uffici, appena torna acquisteremo con piacere le tue pagnottelle -.

-Non preoccuparti per gli spiccioli, questa pagnottella te la offro io. - disse Emmanuel porgendo, con un luminoso sorriso, una pagnottella al bambino Il bambino ringraziò il fornaio per il panino ed incominciò a mangiarlo. Mentre David masticava i bocconi della pagnottella, sentì spandersi in un tutto il suo palato un gustosissimo sapore dolce e salato, sentiva sfarsi sotto i suoi denti la crosta del pane morbida e croccante. David pensò subito che mai aveva mangiato un cibo così squisito e nemmeno la torta più buona preparata dalla sua mamma, poteva essere paragonata alla bontà del pane di Emmanuel. Anche David, mangiando la pagnottella, fu invaso da sentimenti di pace e bontà, gli passarono davanti agli occhi i volti dei suoi genitori, dei suoi amici e di tutti i suoi conoscenti, si sentì unito a loro da sentimenti di simpatia ed affetto, desiderando fortemente che tutti quanti potessero assaggiare e mangiare quel pane. Per questo subito esclamò:

- E’ buonissimo il tuo pane! E’ davvero squisito, non ho mai mangiato un pane così buono -

-Sono contento che la mia pagnottella ti sia piaciuta e ti ringrazio molto per i tuoi complimenti - rispose Emmanuel.

-Perché non sei mai venuto a vendere il tuo pane nel mio paese?- domandò il bambino –Mi piacerebbe molto che venissi, perché vorrei che tutti i miei amici potessero mangiare il tuo pane così speciale -.

-Non c’è un motivo preciso per cui non sono mai venuto a vendere il pane nel tuo paese, ma se desideri che venga lo farò certamente e con molto piacere, dove abiti?-

-Abito nel paese di Scalopoli !- rispose prontamente il bambino –Per raggiungerlo devi percorrere la lunga strada gialla, poi dopo varie svolte troverai un grandissima scalinata di pietra, sali i gradini e sei arrivato nel mio paese-.

-Verrò certamente! – rispose con entusiasmo Emmanuel

Mentre Emmanuel e David parlavano, arrivò il padre del bambino, che non trovandolo più nel luogo in cui l’aveva lasciato, gli chiese cosa facesse li, accanto a quello sconosciuto. Emmanuel si presentò ed offrì anche a lui una pagnottella. L’uomo mangiando il panino, ascoltava il figlio che gli raccontava come aveva conosciuto il fornaio e gli descriveva la bontà e la squisitezza di quel pane. Al padre di David piacque molto la pagnottella e mangiandola si sentì, come suo figlio, invaso da sentimenti di bontà, serenità ed altruismo. Per questo anch’egli invitò il fornaio ad andare a vendere il suo pane a Scalopoli, così che tutti quanti i suoi amici potessero assaggiare e gustare le pagnottelle.

Dopo qualche giorno Emmanuel decise di mantenere la promessa fatta a David ed a suo padre. Così una mattina caricò il suo carretto di pane appena sfornato, salì sulla bicicletta e si diresse verso Scalopoli.

Come gli aveva indicato David, percorse la strada gialla che zigzagava tra verdi colline e dopo aver svoltato varie volte, d’un tratto si trovò di fronte una gigantesca e maestosa scala di pietra e così capì di essere arrivato a Scalopoli.

Emmanuel rimase un poco in silenzio ad osservare la scala di pietra che conduceva al paese e subito tutta quella costruzione gli sembrò molto strana, trasmettendogli una sensazione di sgradevolezza. Quella scala di pietra così imponente, gli sembrava una barriera invalicabile.

Emmanuel osservava quella costruzione con molte perplessità e subito comprese che non poteva assolutamente salire quella scala con la sua bicicletta, per questo decise di fermarsi li ai piedi della scala e di fischiare il suo fischietto per richiamare i clienti, affinché venissero loro ad acquistare il pane, nel luogo dove lui si trovava.

Dopo aver fischiato più volte, Emmanuel non vide arrivare nessun cliente, per questo decise di lasciare la bicicletta e il carretto ai piedi della grande scalinata e di salire quelle scale di pietre, per andare a scoprire ed esplorare quello strano paese.

Così il giovane fornaio cominciò a salire quelle ripide scale. Ad ogni gradino Emmanuel sentiva la fatica e il sudore di quella scalata e si chiedeva come gli abitanti del paese potessero vivere in un luogo tanto scomodo ed inospitale.

Al termine della prima rampa di scale, Emmanuel arrivò ad una piazzola anch’essa di pietra, su cui si affacciavano alcune case. Emmanuel si fermò per riposarsi e riprendere il fiato dopo quella faticata. Mentre era fermo al centro della piazzola, si guardò attorno ed osservò quelle case, che sembravano disabitate e senza vita.

Poco distante dal luogo in cui si trovava, vi era situata una nuova rampa di scale ed Emmanuel decise nuovamente di salirle, per conoscere meglio quel paese.

Al termine di quella seconda scalinata, Emmanuel si trovò nuovamente in un’altra piazzola, circondata anch’essa da case quasi deserte, disabitate e dalle finestre chiuse. Emmanuel si fermò anche qui, per riprendere il fiato dopo quella faticosa salita; poi provò ancora una volta a fischiare con il suo fischietto per vedere se riusciva a richiamare qualche persona e qualche cliente. Mentre era fermo in quel luogo, in attesa di vedere arrivare qualcuno, avvertì provenire da un’altra scalinata, situata a breve distanza dal punto in cui si trovava, dei piccoli passi che scendevano, lentamente e con molta attenzione, tutti quei gradini e subito dopo vide arrivare il piccolo David che, terminata la scalinata, gli veniva incontro sorridendo .

- Buongiorno Emmanuel, finalmente sei venuto a Scalopoli – lo salutò subito il bambino e poi aggiunse – dov’è il tuo carretto con tutte le buonissime pagnottelle da vendere? -.

- Mi dispiace molto di non averti parlato della strana struttura di Scalopoli, ma quando ci siamo incontrati, ero così entusiasmato dalla bontà delle tue pagnottelle, che non ho più pensato ad altro. – rispose David – Inoltre devi sapere, che io ho vissuto da sempre in questo luogo, per questo sono abituato a tutte le sue impervie che quasi non me ne accorgo più. Poi voglio assicurarti che questo paese non è disabitato, ma gli abitanti preferiscono restare in casa, per non dover affrontare le difficoltà di tutte queste scale e quindi escono solamente quando non possono assolutamente evitarlo. Adesso proverò io a chiamarli e vedrai che riconoscendo la mia voce, verranno tutti ad acquistare il tuo pane - .

Così il piccolo David iniziò a gridare a gran voce:

- Venite, venite gente è arrivato in paese un nuovo fornaio a vendere il suo buonissimo pane. Quel pane di cui vi ho tanto parlato, quel pane soffice e croccante, dal gusto dolce e salato, quel pane che costa solamente uno spicciolo e mangiandolo si possono provare dei sentimenti di gioia, di serenità, di altruismo e generosità. Venite, venite gente! -.

Emmanuel ammirò moltissimo il coraggio e l’intraprendenza del bambino ed insieme aspettarono che arrivassero i primi clienti.

Dopo un po’ di tempo, in cui non arrivò nessuno, si aprì lentamente la finestra di una casa, che circondava quella piazzola, a cui si affacciò un’anziana signora che disse:

-Buongiorno David, sono molto contenta che nel nostro paese sia arrivato il tuo amico fornaio a vendere il suo buon pane, purtroppo io non potrò venire ad acquistarlo, perché ho dei fortissimi dolori alle gambe e non posso certamente scendere tutti quei scalini - .

Quando la signora terminò di parlare, s’affacciò alla finestra di un’altra casa una bambina che disse:

-Ciao David, mi dispiace molto, ma anch’io non posso venire a comprare il pane del tuo amico, gli scalini sono un po’ pericolosi, per una bambina della mia età, per questo la mamma non mi lascia uscire –.

-Neppure io posso venire ad acquistare le pagnottelle –annunciò una ragazza, affacciandosi ad un’altra finestra – questa mattina devo svolgere molte faccende domestiche e scendere tutti i gradini mi occuperebbe molto tempo, così preferisco restare in casa –.

Emmanuel rimase molto perplesso nell’ascoltare i discorsi di quelle persone; si chiese come riuscissero a vivere in quel paese così inospitale e così impervio, tanto da impedire loro di uscire tranquillamente e liberamente da casa. Inoltre si domandò se i cittadini non avessero mai trovato una soluzione per eliminare tutti quei scalini, per rendere il paese più agibile, più vivibile e più comodo per tutti; ma vedendo David mortificato e scoraggiato per il rifiuto di tutte quelle persone gli disse:

- Non preoccuparti piccolo, non importa se non posso vendere il pane nel tuo paese, vorrà dire che andrò altrove-.

- Mi dispiace che nessuno abbia voluto scendere ad acquistare le tue pagnottelle - disse David cercando di scusarsi – ci tenevo molto che tutti i miei amici potessero assaggiare il tuo pane e per questo ti ho chiesto di venire fin quassù, ma purtroppo tu non sei riuscito a vendere nemmeno una pagnottella –.

-Non importa, non importa – lo rassicurò e lo tranquillizzò ancora Emmanuel – non è certamente colpa tua, se le persone hanno preferito restare in casa e non scendere a comprare il pane. Ma dimmi come riuscite a vivere in questo paese dove non potete mai uscire ed incontravi tra voi?– chiese il fornaio.

-Non è vero che noi abitanti di Scalopoli non usciamo mai dalle nostre abitazione, ci siamo solamente organizzati per limitare il più possibile le nostre uscite. Per esempio solo i nostri padri, uomini giovani e forti, vanno al lavoro ogni giorno, ma le nostre madri vanno a fare acquisti solamente un giorno alla settimana, facendo provviste per tutti gli altri giorni. Anche noi bambini andiamo a scuola soltanto una volta alla settimana e le maestre ci assegnano i compiti per tutti i giorni in cui siamo costretti ad essere assenti. Con questa organizzazione riusciamo a vivere abbastanza bene, ma ciò che ci dispiace di più, è non poterci incontrare tra noi nelle le strade del nostro paese e non poter stare tutti insieme. Il nostro problema più grande è la solitudine a cui siamo costretti, per l’impossibilità di muoverci agevolmente nel nostro paese-.

In quel momento Emmanuel e David udirono, provenire dalla scalinata poco distante dal luogo in cui si trovavano, dei passi lenti ed affaticati e poco dopo videro comparire il Sindaco di Scalopoli.

Il Sindaco era un uomo anziano dalla corporatura bassa e tarchiata, aveva un’espressione bonaria e simpatica. A causa del suo fisico così pesante, faticò moltissimo a scendere tutte quelle scale, per questo quando raggiunse i due amici, aveva un respiro affannoso e debole, ma cercò subito di riprendere fiato e disse:

- Buongiorno a tutti! Come va? Cosa sta accadendo qui?-Buongiorno Sindaco! – rispose David – Le presento il mio amico fornaio, di cui le ho tanto parlato nei giorni scorsi! -.

-Molto piacere! – disse il Sindaco tendendo la mano a Emmanuel Dove sono le tue famose pagnottelle di cui tanto si parla? –

-Il problema è proprio questo! – rispose il fornaio, stringendo la mano al Sindaco – Ho lasciato tutte le mie pagnottelle nel carretto della mia bicicletta, ai piedi della scala, che conduce al paese. Purtroppo a causa degli scalini non sono riuscito a trasportare fin qui la bicicletta ed il carretto, speravo che le persone scendessero giù ad acquistare il mio pane, ma anch’essi, a causa dei gradini, non possono muoversi ed uscire di casa -

-Come vedi, caro giovanotto, - iniziò a spiegare il Sindaco, facendosi serio e pensieroso – la struttura del paese di Scalopoli rappresenta un grave problema per tutti. Purtroppo a causa di tutte queste scale, i cittadini sono costretti a restare quasi sempre in casa, a vivere in solitudine, a non incontrasi tra loro, a non vivere pienamente e liberamente il loro paese. Abbiamo pensato tante volte di trovare una soluzione per eliminare tutte queste scale, ma poi abbiamo sempre rimandato e non siamo mai riusciti a risolvere il problema. Forse adesso cercheremo di trovare il rimedio giusto, così potremmo permetterti di vendere tranquillamente il tuo pane nel nostro paese –.

-La ringrazio molto Signor Sindaco – rispose Emmanuel – ma credo che sia giusto che voi troviate la soluzione alle scale, non solo per consentirmi di vendere le mie pagnottelle, ma soprattutto per il bene di tutti i cittadini, così da consentirgli di vivere e di muoversi liberamente per il paese –.

-Complimenti giovanotto!- disse il Sindaco – Queste tue parole ti fanno onore e denotano in te un animo generoso, giusto, altruista e solidale verso tutti - .

Proprio in quel momento scoppiò un fortissimo applauso in favore di Emmanuel, da parte di tutte le persone affacciate alle finestre delle case e di molte altre che nel frattempo si erano aggiunte, avendo udito la voce del Sindaco ed incuriosite dal dialogo tra i due uomini.

Poi il Sindaco disse ancora al fornaio: -Mi piacerebbe che tu soddisfasi una mia curiosità: vorrei tanto assaggiare una tua pagnottella, per costatare personalmente se è davvero squisita come racconta il piccolo David. – .

-Signor Sindaco le offrirò con molto piacere un mio panino, - rispose gentilmente Emmanuel - ma per poter far questo, dovrà scendere tutti quei scali, fino ai piedi delle scale - . - Non preoccuparti, -rispose il Sindaco- la mia curiosità è così forte, che sono pronto a fare questo sforzo- Così i tre cominciarono a scendere, adagio e con molta attenzione, tutti quei scabrosi scalini, seguiti anche da altri uomini e giovani, che da sempre affiancavano il Sindaco nel suo compito di amministratore del paese, gli erano vicino quando doveva prendere delle decisioni importanti e lo aiutavano a realizzare ogni progetto. Quelle persone avevano seguito tutta la scena dalle finestre delle loro case. Anch’essi erano molto curiosi di assaggiare le pagnottelle di quel fornaio ed in cuor loro speravano che il loro Sindaco, per permettere a quel giovane di vendere il suo pane nel loro paese, trovasse una soluzione definitiva che risolvesse il problema di quelle scale, in modo tale da consentire a tutti gli abitanti di Scalopoli di vivere agevolmente nel loro paese.

Quando tutta quella comitiva giunse in fondo alle scale, dove si trovava la bicicletta ed il carretto contenente il pane, Emmanuel iniziò a distribuire ed a offrire a tutti quanti le sue squisite pagnottelle. Appena il Sindaco assaggiò un panino, venne subito conquistato dalla bontà della sua pasta, provò dei sentimenti di dolcezza, di gioia, di serenità, di solidarietà e di altruismo. Anche gli altri uomini, che formavano la comitiva, provarono tutte le sensazioni ed i sentimenti che provò il Sindaco e tutti quanti desiderarono che anche i loro concittadini avessero la possibilità di poter acquistare e mangiare quel buonissimo pane, in modo tale che tutti gli abitanti potessero vivere quelle bellissime e fortissime emozioni.

Così il Sindaco facendosi portavoce di tutte le persone presenti disse a Emmanuel: - Caro giovanotto, le tue pagnottelle sono davvero buonissime, ed inspiegabilmente riescono a suscitare nelle persone che le assaggiano, dei sentimenti dolcissimi e carichi di amore fraterno. Per questo ritengo giusto che tutti gli abitanti di questo paese abbiano l’opportunità di comprare il tuo pane. Tutti insieme troveremo la soluzione per abbattere queste scale, per permetterti di salire con la tua bicicletta fino al centro di Scalopoli e per consentire a tutti i cittadini di muoversi agilmente nel paese. Ti prego di tornare a vendere qui da noi il tuo pane tra un mese e vedrai che per quel tempo, troverai il nostro paese completamente modificato, agibile ed accessibile a tutti -. Dopo quest’ultime parole del Sindaco esplose un nuovo applauso dei presenti a suo favore, come per appoggiare e confermare il suo discorso ed i suoi propositi.

-D’accordo Signor Sindaco, – rispose gentilmente Emmanuel – farò come lei desidera. Arrivederci a tutti e soprattutto arrivederci a presto a te piccolo David! - Quando fu trascorso un mese dalla visita al paese di Scalopoli, Emmanuel decise di ritornarvi, come aveva promesso al Sindaco, a David ed a tutti gli altri paesani. Così una mattina caricò il carretto della sua bicicletta di pagnottelle appena sfornate e partì. Anche questa volta percorse la strada gialla che zigzagava tra dolci e verdi colline, poi come nell’altro suo viaggio verso il paese, svoltò più volte pedalando di buona lena; finché dopo una curva si trovò di fronte una dolce salita di piccola ghiaia, che serpeggiava verso l’alto e conduceva alle case di quel paese.

Emmanuel si fermò un poco ad osservare quella salita, subito pensò di essersi perso e non ricordare più la strada per Scalopoli, gli sembrava molto strano essersi smarrito, perché era quasi certo di ricordare molto bene l’itinerario per quel paese. Così rimase a pensare ed a riflettere sulla strada percorsa, intanto continuava ad osservare con piacere ed interesse quel paese, che gli sembrava così nuovo e nello stesso tempo così conosciuto. Osservava quella salita sinuosa e dolce che sembrava una vera opera d’arte, vedeva gli abitanti di quel paese transitarvi tranquillamente e serenamente, incontrarsi e stare insieme in compagnia. Molte donne e ragazze passeggiavano tranquillamente, vecchi, con difficoltà a muoversi ed a camminare, riuscivano perfettamente, pur andando adagio, a percorrere agilmente quella salita. Anche i bambini correvano e scorrazzavano per tutto quel tratto di strada senza alcun pericolo ed alcun timore di farsi del male.

Emmanuel rimase quasi incantato nel vedere quell’atmosfera festosa e allegra, per questo pensò di entrare in quel paese per visitarlo e cogliere l’occasione per vendere anche li il suo pane, ripromettendosi di andare a Scalopoli il giorno seguente. Così scese dalla sua bicicletta e la spinse a mano agilmente sulla salita di ghiaia che conduceva al paese. Poi quando si addentrò in quel luogo, incominciò a fischiare con il suo fischietto per richiamare i clienti.

Emmanuel si ritrovò subito ed inaspettatamente circondato da moltissime persone, come se lo stessero aspettando e conoscessero già la bontà delle sue pagnottelle. Poi fra tutta la ressa dei clienti si fece largo il piccolo David che lo salutò con entusiasmo dicendogli: -Bentornato Emmanuel! Bentornato nel nostro paese a vendere il tuo pane!-. - David!- esclamò incredulo il fornaio - non credevo di trovarti qui! Il tuo paese si è così modificato che non sono riuscito a riconoscerlo, tanto che credevo di aver sbagliato strada ed essere arrivato in un’altro cittadina- -Hai visto come il nostro Sindaco e tutti gli uomini insieme sono riusciti, con buona volontà, a trasformare Scalopoli! - incominciò a spiegare David – Tutti gli uomini sono riusciti ad abbattere le scale ed a sostituirle con queste comode spianate di ghiaia che uniscono le varie piazze del paese. Come vedi adesso ci siamo riappropriati del nostro ambiente, uscendo liberamente in tutte le sue piazze e le strade. Adesso possiamo vivere davvero ed interamente il nostro paese, andando in qualunque luogo senza alcun timore, perché nessuna zona presenta pericoli; ora abbiamo davvero tutti la possibilità di uscire, di incontrarci, di stare insieme, senza alcun problema -. -Complimenti a tutti!-rispose gioioso Emmanuel –Gli uomini hanno fatto proprio un buon lavoro, che denota l’impegno, la buona volontà e l’energia di tutti, per abbattere le barriere per consentire a tutti di muoversi senza difficoltà e più agilmente, permettendo anche a me di venire a vendere le mie pagnottelle con la mia bicicletta nel vostro paese -. -Giovanotto non devi ringraziarci!- disse il Sindaco che era arrivato proprio in quel momento – siamo noi che dobbiamo ringraziare te! Tu con la tua presenza, le tue parole e con la bontà delle tue pagnottelle, ci hai stimolati a trovare una soluzione per il problema del nostro paese. Quando ho assaggiato il tuo pane, ho subito pensato che tutti quanti dovevano avere la possibilità di scendere a comprarlo, inoltre quando hai detto che le scale dovevano essere abbattute non per permetterti di salire in paese con la tua bicicletta, ma per il bene di tutti gli abitanti, mi hai fatto molto riflettere, così mi sono finalmente e definitivamente impegnato a trovare una soluzione e come vedi, con l’aiuto di tutti, ce l’abbiamo fatta-. -Sono molto contento per voi – rispose sorridendo Emmanuel - e per festeggiare questa bella novità, oggi offrirò a tutto il paese le mia pagnottelle gratis-.

Dopo quest’ultime parole del fornaio, scoppiò un fortissimo applauso da parte di tutti i presenti, che poterono mangiare e gustare le pagnottelle di Emmanuel, provando una gioia, una serenità infinita, sentendosi sempre più uniti e solidali tra loro.

Da quel giorno Emmanuel tornò spesso e senza più problemi a vendere il suo pane in quel paese, che da quel momento si chiamò Discesopoli.

Assenza

D’improvviso
la mente
s’impiglia in un angolo
impreciso dell’orizzonte
inseguendo gli accenni
di un pensiero
l’ombra vaga
di un’idea
rincorrendo le linee confuse
di un ricordo
come il prolungamento
di versi già scritti
di frasi già lette
di vecchie rime consumate
per fuggire
da parole altrui
da sguardi pesanti
da discorsi lontani.
Rifugiandosi
in un altrove qualunque
perdendosi dietro altri suoni
a fantasie silenziose
ad attimi smarriti.
E in questa
immaginaria lontananza
in questa sottile solitudine
si nasconde
un’attesa poco condivisa
una gioia intima
un sogno timido e pauroso
finché questo istante sospeso
è interrotto
d’improvviso
da una domanda
da una voce che chiede
da una presenza
che reclama
e ci chiama
dalla nostra
istantanea assenza.

Fuggevole

Scivolano via attimi
come sabbia fra le dita
un gesto sbadato dalle mani
come immagini verdi
figure gialle
ritagli azzurri
che si perdono
davanti allo sguardo.
Fuggono istanti
nei giorni della dimenticanza
svanendo confusamente
nel ieri
nel poi
nel dopo futuro.
Fuggono attimi di vita
sfiorando la presa
come un sentire
rapido e confuso
che si dilegua nell’anima
smarrendosi istantaneamente
nell’ignoto
senza poterlo arginare.
Cercando di continuare
ad inseguire inutilmente
invisibili scie di nulla
per reinventare
quel frammento
di emozione scordata
ritrovandoci a vivere
imprecisi ed artificiali ricordi
per zittire inesauribili
sussurri di rimpianti
e rimorsi.

Frantumi

Rumori indistinti
giungono dall’anima
tonfi attutiti
colpi netti e decisi
come uno stroncare di rami
uno spezzare d’erba
uno sbattere di foglie
contro il vento
come tuoni
di una muta tempesta.
Suoni soffocati
che non arrivano all’esterno
come il frantumarsi
improvviso di certezze
il lento scivolare
di un dolore
che non lascia ferite
ma soltanto rughe
come un silenzioso allontanarsi
come un addio
senza un saluto.
Rumori di un Imprevedibile
rompersi di ricordi
come un cadere
di petali appassiti
un scemare
di sentimenti e d’affetti
come un fruscio ininterrotto
in cui ogni tempo passa
ogni attimo trascorre.
Sussurri di voci soffocate
discorsi sospesi
come rimorsi
irreali ed inesistenti
come un inaspettato naufragare
in contorte incomprensioni.
Come un sorpreso smarrire
conoscenze e somiglianze
come un infrangersi di vetri
uno strappare di veli
come il lacerarsi
di un intimo sembrare
continuando a vivere
arrancando cautamente
in questo ignoto desolato
tra queste realtà sospese
e questi frantumi
aguzzi e taglienti.

Questo è un libro speciale. Per una volta, leggeremo la storia non di fate, maghi o principesse, bensì di personaggi solitamente inascoltati e tuttavia non per questo meno interessanti. Quelli che raccontano, infatti, sono alcuni dei tanti oggetti che popolano la quotidianità nostra e dei bambini: ci sono uno scatolone, una pagina, una bottiglia di plastica, un berretto, una strada e altri ancora. Narrano di sé, delle proprie origini, delle vicende che hanno vissuto e che li hanno trasformati, delle persone che hanno incontrato nella loro vita e delle loro speranze, facendoci scoprire un intero mondo nascosto dietro la superficie apparentemente scontata della realtà di ogni giorno. Delicate e poetiche, queste storie sono un invito — rivolto soprattutto ai bambini, ma non solo a loro — a osservare con maggiore attenzione e occhi nuovi le cose che usiamo (e buttiamo) con noncuranza, ad apprezzarle pienamente, a ricostruirne o inventarne la storia, e a sviluppare così una visione più consapevole della realtà, nell’ottica di educare a un consumo rispettoso delle risorse e dell’ambiente.

Quello che mai

Quanto rammarico
per questi semi
che mai daranno frutto
per questo grano
che mai diverrà pane
per questo affetto
che mai sarà amore.
Quanta compassione
per questa crisalide
che mai prenderà il volo
per questi bambini
che mai saranno vecchi
per questo gesto
che mai si farà carezza
che mai diverrà carità.
Quanta delusa speranza
per questo ruscello
che mai giungerà al mare
per questo ignoto
che non può mai divenire conoscenza.
Quanto dolore
per questa semina
che non avrà raccolto
per questi germogli
già appassiti
per questo sentire
che non si farà mai parola
per questo chiedere
che non avrà mai risposta
per questo domani
che non sarà mai futuro
per questo cammino
che non sarà mai viaggio.
Quanta amarezza
per questi sorrisi
che mai saranno gioia
per questo esistere
che mai sarà vita.
Quanta pietà
per questi accumuli di tanto
che mai diverranno utili
per questa attesa
che mai sarà appagata
per questo tempo disperso
che mai darà un ricavo.
Quanta cura paziente
per questo albero
che mai fruttificherà
per questa malattia
che mai sarà sanata.
Quanto inutile pianto
per questo deserto
che mai sarà bosco
per questa terra arida
che mai sarà fertile
per questo desiderio
che mai desidera
ciò che già gli appartiene
per questa quantità
che mai sarà abbondanza.
Quanta benevola accoglienza
per questo altro succedere
differente da ciò che avrebbe potuto essere
e non è stato
per tutto questo accadere
diverso da ciò che mai sarà.

Gennaio 2003

Canto

E ora
che il nostro cuore
è libero dal piede straniero
ora che le nostre cetre
suonano in libertà
ora che abbiamo braccia
colme di frutti
ora che non siamo più esuli
questa vita
non è ancora canto.
Questa nostra bocca
ancora muta
di fronte a meraviglie
ancora indifferente
davanti a nullità
queste parole
ancora confuse
con recriminazioni.
Questo canto
zittito da un esasperato
male dire
da un angosciato imprecare.
Questo canto
che ancora non loda
e benedice
piccolezze e povertà.
Questo canto
pronunciato a labbra serrate
impedito da una serenità apparente
da un’anima stanca ed affaticata.
Questo canto
senza ritmo
senza tempo
smarrito in un caotico tumulto
in un altro sentire.
Questo canto
interrotto dai singhiozzi
di una tristezza
non ancora assopita
dai versi di una poesia
dal rituale di una preghiera
da un pensiero insistente.
Questo canto
squarciato come una ferita
che irrompe e dilaga
senza più argini.
Questo canto
che è ancora
urlo disperato
che non trova pace.
Questo canto
che si fa silenzio
all’eco di un pianto innocente
senza ragione.
Questo canto
ancora stonato
sussurrato con voce roca
a cui non risponde
nessun coro.
Questo canto stentato
simile a balbettii confusi
e incomprensibili
che non accompagna
la lunga strada
del nostro cammino.
Questo canto
biascicato per rabbia e per gioia
come una litania insensata.
Questo canto
simile a un lamento
a una nenia che consola
pronunciata a fatica
attendendo che queste grida
si facciano canti
aspettando la forza
e il coraggio di cantare
questa sofferenza
e che questo dolore
diventi canto.

Giugno 2004

Gesti

Gesti sfuggiti dalle mani
come oggetti che scivolano via
come una biglia lanciata nell’infinito.
Gesti appoggiati sulle cose
su altri gesti
compiuti senza accorgersene
quasi casualmente.
Gesti quasi carezze
misti e indecisi
tra tenerezza e compassione.
Gesti accompagnati da parole
come tentativi di rimedi
infruttuosi.
Gesti giocosi
che camuffano
un imbarazzante aiuto.
Gesti visti e vissuti
consumati da un consolante ricordare.
Gesti che accadono
quasi improvvisi
e senza memoria
a cui dover cercare
sequenze di movenze.
Gesti frammentati in altre scene
come saluti furtivi.
Gesti sbadati
che sorprendono
come accenni di benevolenza.
Gesti istantanei
che inaspettatamente somigliano
ad altre gestualità
rimaste ancorate
confusamente nella dimenticanza.
Gesti da afferrare
con le braccia e la mente
prima che siano rapiti dal tempo.
Gesti frettolosi
senza importanza
che arrestano soltanto
brevi attimi
lasciando cadere
ogni presa delusa.

Giugno 2007